كانون هموفيلي ايران به عنوان نماينده قانوني مصرف كنندگان اين فرآورده هاي خوني بر اين اعتقاد بوده و هست كه تامين مشاركت نمايندگان مصرف كنندگان در روند انتخاب فرآورده هاي خوني فارغ از موقعيت تجاري واردكنندگان نقش مهمي را در انتخاب فرآورده هاي خوني مناسب ايفا مي نمايد.
در حال حاضر در كشور كره نخستين خط درمان خونريزي هاي خفيف تا متوسط در افراد هموفيل دچار مهار كننده كنسانتره فعال شده مجموعه پروترومبين است (aPCC) و فاكتور هفت فعال شده (rFVII)در خط دوم و آخر درمان قرار دارد.
رئیس اداره بهزیستی شهرستان کرج گفت: کمک به بیماران تالاسمی و هموفیلی در شرح وظایف بهزیستی نیست و نباید انجمنهای مربوطه در زمینه کمک به این بیماران از بهزیستی انتظارات زیادی داشته باشند.
بر اين اساس، تصميمگيري درباره امور اجرايي موضوع ياد شده به كليه اعضاي كارگروه به عنوان نمايندگان ويژه رييسجمهور و تصويب و اصلاح آييننامهها و مقررات مربوط به موضوع ياد شده به وزيران عضو كارگروه تفويض ميشود
دولت به منظور ساماندهي بخش درمان و تعيين حق بيمه خدمات درماني و خدمات تشخيصي و تدوين چارچوبهاي لازم براي تعميم و تسري بيمه سلامت با تشكيل كارگروه بيمه و سلامت در دولت موافقت كرد.
در این پرونده آقای علی صابری بوکالت از آقای/خانم دادخواستی به طرفیت 1 – وزارت بهداشت،درمان و آموزش پزشکی 2- سازمان انتقال خون به خواسته الزام خواندگان به جبران خسارت مادی و معنوي و هزينه درمان گذشته ، حال و آينده دراجراي مسئوليت مدني دولت با احتساب كليه خسارات دادرسي با جلب نظر کارشناس تقدیم دادگاه نموده
تنها روزنه امید خانواده های بیماران هموفیلی به فعالیتهای مرکز خیریه ای درمانی جامع هموفیلی متعلق به کانون هموفیلی ایران است که علیرغم مشکلات هزینه های شناسایی ناقلین و تشخیص آزمایشگاهی پیشرفته ژنتیک به صورت خیریه ای در حد نسبی مشغول ارائه خدمت رایگان به بیماران و خانواده های آنان می باشد .
پدر هموفيلي ايران، وضعيت درمان بيماران هموفيلي را اميدوار كننده خواند و اظهار داشت: بايد به دولت تبريك گفت كه با توجه به شاخص هاي اجتماعي و اقتصادي موجود در ايران، فرآورده هاي خوني گران قيمت خريداري و در اختيار بيماران قرار مي دهد.
