ما اعتقاد داريم :
مي توانيم با كمك مردم نيكوكار كيفيت زندگي بيماران هموفيلي را بهبود بخشيم
کانون هموفيلی ايران سازمانی است غير دولتی(NGO)، غير انتفاعي غير سياسی و خيريه ، عضو ملی فدارسيون جهانی هموفيلی ، که از سال 1346 شمسی با بهره گيري از نيروهاي داوطلب در راستاي ارتقاء کيفيت زندگی بيماران و ناقلين هموفيلی و ساير اختلالات انعقادی ارثی از طريق ارائه حمايتهای داروئی ، درمانی اجتماعی، آموزشی، پيشگيری و حقوقی و همچنين حمايت از پژوهش و توسعه فعاليت می نمايد. اين سازمان در ارتباط با مراكز علمي مراقبت از كيفيت و سلامت خون و فرآورده هاي خوني را وظيفه مهم خود مي داند. كانون با تاکيد بر روحيات انسان دوستانه مردم ، بخش خصوصی و دولتی، با حفظ شخصيت اعضا و شفافيت سازمانی، زمينه مشارکت فعال بيماران را در ايفاي نقش اجتماعي خود فراهم و شجاعانه از حقوق ايشان دفاع مي كند. نشريه زندگي ارگان سراسري كانون هموفيلي ايران است كه به صورت فصلنامه سراسري منتشر مي گردد. اين نشريه كه با گرايش علمي و اجتماعي منتشر مي كردد تلاش دارد ضمن اطاع رساني به بيماران و پزشكان و متخصصين عموم مدم را نيز با اين بيماري و مشكلات بيماران آشنا نمايد.
اين كانون طي سال هاي قبل گذشته از خدمات رفاهي ، اجتماعي از بيماران هموفيلي كشور 4 دستاورد بزرگ داشته است :
1. تأسيس مركز درمان جامع هموفيلي ايران واقع در تقاطع خيابان هاي فلسطين و زرتشت در سال 1380 كه با يك بانك اطلاعاتي جامع و پيشرفته كليه خدمات خود را در زمينه هاي آزمايشگاه هاي تخصصي ، فيزيوتراپي ، دندانپزشكي و كلينيك هاي تخصصي ارتوپدي ، عفوني و روان شناسي و همچنين آزمايشگاه ژنتيك جهت پيشگيري از تولد بيمار هموفيلي به رايگان به بيماران هموفيلي ارائه مي نمايد.
2. احقاق حق 974 نفر از بيماران هموفيلي كه قرباني آلودگي هاي ويروسي ناشي از مصرف فرآورده خوني آلوده گرديده كه اين افراد غرامت خود را دريافت نموده و پيگيري اجراي حكم دوم دادگاه در رابطه با 171 مورد پرونده كه راي آن قطعي گرديده و همچنين پي گيري بيش از 1400 مورد پرونده هايي كه طي دو سال اخير در قوه قضاييه مفتوح شده است.
3. راه اندازي و تجهيز خوابگاه بيماران هموفيلي شهرستاني كه با 40 تخت امكان اسكان بيماران شهرستاني را كه جهت درمان به تهران مسافرت مي نمايند را فراهم نموده است. اين خوابگاه با توجه به اين كه بالغ بر 50% از مراجعين به مركز درمان جامع را بيماران شهرستاني تشكيل مي دهند اهميت ويژه اي در ارائه خدمت به اين بيماران دارد.
4. اساسنامه كانون با اعتقاد به تامين مشاركت بيماران در تعيين خط مشي و برنامه ريزي ها و همجنين انتخاب مديران كانون و ارتقا واحد بازرسي انجمن از فرد به هيئت بازرسي و پيش بيني عضويت يك موسسه حسابرسي به انتخاب مجمع عمومي كانون در هيئت مذكور در سال 1384 اصلاح گرديده وضامن شفافيت سازماني ومالي اين موسسه خيريه است.
« ما امروز بيش از گذشته به ياري ارزشمندمردم براي خدمت به بيماران نيازمنديم»
كانون هموفيلي ايران بر اين باور است كه بدون بهره مندي از كمك هاي مادي ومعنوي داوطلبين اداره امور بيماران غير ممكن است. نيكوكاراني كه قصد كمك به بيمارا ن هموفيلي را دارند مي توانند در شهرهاي تهران – كرج – ساري – رشت – شاهرود – خرم آباد – بوشهر-شيراز – اصفهان – اهواز – كرمانشاه – كرمان – تبريز – اورميه – اردبيل – گرگان – همدان- اراك – يزد – ياسوج – زنجان – بيرجند - دزفول بندر عباس – قم به دفاتر نمايندگي كانون هموفيلي ايران تماس بگيرند .كسب اطلاعات در رابطه با اين مراكز از طريق دفتر مركزي ميسر است.
دفتر مركزي كانون هموفيلي ايران : WWW.ihs.org.ir
تهران – خيابان وصال شيرازي – كوچه شهيد عباس شفيعي – پلاك 5 تلفن : 66466398- 66491897-66408503 - 66408606
مركز درمان جامع هموفيلي ايران : WWW.chcc.org.ir
تهران – تقاطع خيابان هاي زرتشت و فلسطين – پلاك 101
تلفن : 4-88898742 - 3-88910001
خوابگاه بيماران هموفيلي در محل دفتر مركزي آماده پذيرش بيماران هموفيلي شهرستاني است.
شماره حساب هاي كانون هموفيلي ايران :
جاري 1840 بانك ملي شعبه نمازي
جاري 12 بانك ملت شعبه فياض بخش
جاري 49191-450 بانك تجارت مركزي شعبه طالقاني