سرگذشت رايان وايت، يک هموفيلی مبتلا به ايدز

هنگامی که رايان وایت سه روز بود که به دنیا آمده بود معلوم شد که او به هموفیلی شدید مبتلا است. از آنجایی که او در سال 1971 میلادی به دنیا آمده بود، درمان های جدید با استفاده از کرایوپرسیپیتیت و فاکتورهای انعقادی خشک یخ زده که از پلاسمای خون انسان تهیه می شد دردسترس بیماران بود تا به مشکل خونریزی آنها کمک شود. استفاده از چنین درمان هایی باعث شده بود که رایان وایت یک زندگی تقریباً طبیعی داشته باشد، اما در آن زمان، خون هایی که از افراد دریافت می شد تحت آزمایش ویروس اچ آی وی (HIV) قرار نمی گرفت. در سال 1984 میلادی درست بعد از تولد 13 سالگی رایان وایت، پزشکش به او و خانواده اش اطلاع داد که بر اثر تزریق فاکتورهای آلوده به ویروس اچ آی وی دچار بیماری ایدز شده است. در دهه 1980 میلادی مردم تازه چیزهایی در مورد ویروس اچ آی وی شنیده بودند و بسیاری از مردم از این می ترسیدند که ممکن است از طریق تماس های معمولی و روزانه با افراد مبتلا به ایدز، ویروس این بیماری به آنها نیز منتقل شود. مدرسه ای که رایان وایت در آن تحصیل می کرد جلوی حضور او در کلاس ها را می گرفت و مردم نیز از تماس با او و خانواده اش پرهیز می کردند. رایان و خانواده اش از مدرسه به دادگاه شکایت کردند تا اجازه دهند او در کلاس ها حضور یابد. گرچه شکایت را برنده شدند و دادگاه مجبور شد او را دوباره در کلاس ها بپذیرد اما سایر دانش آموزان همکلاسی اش به قدری با او بد رفتار کردند که او و خانواده اش مجبور شدند شهر را ترک کرده و به یک شهر دیگر بروند. در شهر جدید به دانش آموزان مطالبی راجع به بیماری ایدز یاد داده بودند و رفتار آنها با رایان وایت خیلی بهتر بود. به خاطر مشکلاتی که رایان وایت داشت، روزنامه ها و رادیو و تلویزیون گزارش هایی از وضعیت زندگی او به اطلاع مردم رساندند و باعث شدند که رایان معروف شود و در مراسم های خیریه ای که توسط افراد مشهور ترتیب داده می شد شرکت کند. همچنین وقتی که او 16 ساله شد یک فیلم سینمایی از زندگی او ساخته شد با نام "داستان رایان وایت" (RAYAN WITH STORY). در فصل بهار سال 1990 میلادی رایان وایت بر اثر بیماری ایدز در سن 18 سالگی فوت نمود. او فقط به مدت پنج سال و نیم بعد از اینکه تشخیص بیماری ایدز در او داده شد زندگی کرد. چهار ماه بعد از مرگ رایان وایت ،مجلس نمایندگان امریکا قانونی تصویب نمود و نام آن را قانون مراقبت رایان وایت RAYAN WITH CARE ACT)) نامید. در این قانون گفته شده است که افراد مبتلا به ایدز، خانواده های آنها و موسساتی که در این رابطه کار می کنند باید از نظر مالی کمک شوند.

نقل از کتاب هموفیلی – نوشته دکتر فرهاد همت خواه