كوتاه از از دفاتر نمايندگي كانون

دفتر نمايندگي استان مازندران
دفتر نمايندگي كانون در استان مازندران در فاصله زماني مرداد سال 1378 الي 1388 موفق به اخذ وام قرض الحسنه به مبلغ000/000/131/1 ريال وام قرض الحسنه از بانك هاي ملت ، ملي ، تجارت ، صادرات ، سپه و رفاه استان براي بيماران هموفيلي گرديده كه بيشترين سهم از اين رقم را بانك ملت برعهده داشته كه جاي تقدير و تشكر دارد. تعداد مكاتبات اين دفتر با ادارات استاني 534 مورد بوده كه به مسائلي مانند كمبود فاكتورهاي انعقادي در سطح استان ، موضوع اشتغال به كار بيماران استان ، معاقيت دانش آموزان هموفيلي از تمرينات ورزشي جاري در مدارس ، مشكل مسكن ، درخواست اهداي زمين براي ساخت مركز درمان جامع و ... اختصاص داشته است. آقاي مهدي رشاد مسئول دفتر نمايندگي كانون هموفيلي ايران در استان مازندران كه نماينده قائم مقام وزير در امور بهداشت و درمان بيماري هاي خاص هستند در آبان ماه سالجاري در رابطه با مديريت شايسته در پاسخگويي به نامه هاي مردمي رئيس جمهور از طرف مديركل اين نهاد در استان مورد تقدير قرار گرفته اند.

دفتر نمايندگي دزفول
دفتر نمايندگي دزفول كانون هموفيلي ايران در اين شهر نهايت تلاش خود را براي آشنايي پزشكان و كادر درماني با بيماري هموفيلي با هدف بهره مندي بيماران از اين خدمات به كار بسته است . يك جراحي عمومي و اخيرا نيز اولين مورد ارايه خدمات دندانپزشكي به بيماران توسط دكتر سيد رامين عارف از تلاشهاي اين دفتر بوده است. تجربه اين دفتر نشان داده است كه اگر پزشكان اطلاعات لازم را از بيماري هاي منجر به اختلالات انعقادي نداشته باشند ترجيح مي دهند خدمات پزشكي به اين بيماران ندهند. اين دفتر همگام با دفتر خوزستان سهام عدالت بيماران را توزيع و اخبرا با تجهيز دفتر به خط اينترنت پر سرعت شرايط را براي پيوستن انلاين به بانك اطلاعات جامع بيماران آماده كرده است. فرماندار محترم دزفول به دفتر اين كانون يكدستگاه يخچال ، يك دستگاه كامپيوتر و يك دستگاه چهاركاره دورنگار اهدا نموده است كه مراتب تقدير دفتر طي لوح سپاسي توسط آقاي كريميان راد مسئول اين دفتر به ايشان اعلام گرديد.

دفتر نمايندگي استان گلستان
عليرغم وجود مشكلات تشكيلاتي در اين استان و ضرورت برگزاري انتخابات بين نمايندگان براي تعيين مسئول دفتر ، فعاليتهاي اداري اين دفتر جاري است.هدايت بيماران در امور درماني ، بيمه، امورحقوقي و همچنين اعزام به تهران در رابطه با مشكلات درماني و حقوقي از عمده ترين فعليت هاي اين دفتر بوده است. تعداد 20 نفر از اول سال طي 9 ماه به خوابگاه معرفي و دو نفر از بيماران تحت پوشش بهزيستي قرارگرفته اند. اختصاص وام قرض الحسنه از طريق بانكهاي استان جمعا 24 مورد بوده است. آقاي جمشيد مظفري مسئول دفتر به همراه نمايندگان استان از امكانات درماني بيمارستان گنبد بازديد نموده و جهت بهبود وضعيت پيشنهاد هاي لازم را به دانشگاه علو پزشكي ارايه نموده اند. از ديگر اقدامات دفتر گلستان همكاري با مسئولين در اجراي برنامه تقدير از قهرمانان ورزش بيماران خاص بوده است كه با حضور مديركل تربيت بدني استان در سالن محيط زيست در نهارخوران گرگان برگزارگرديد . همچنين مشاركت در برگزاري مسابقات تيراندازي بيماران خاص به مناسبت هفته دولت كه در سالن آزادي برگزار و برندگان جوايزي اهدا گرديد. مظفري مسئول دفتر گلستان كانون در پايان گزارش خود ضمن تشكر صميمانه از آقايان عليرضا دنيکو مسئول هيئت ورزش بيماران خاص استان و علي آرمند دبير هيئت ورزشي بيماران خاص و سركار خانم دنيکو نائب رئيس اين هيئت خبر از تشکيل کلاس ورزشي و آماده سازي تيم رشته هاي ۱- تيراندازي با تفنگ بادي ۲- دارت ۳- پينگ پنگ در خصوص مسابقات قهرماني کشور ۸۸-۸۹ با همکاري هيئت ورزش بيماران خاص تربيت بدني استان داده است.

دفتر نمايندگي استان زنجان
اين دفتر كه با مديريت عاليه آقي نصيري و مديريت اجرايي خانم عسگري از نمايندگان بيماران اداره مي شود تعامل و ارتباط بسيار خوبي با ادارات دولتي استان داشته و توانستهاست از كمك هاي سازمان بهزيستي و كميته امداد بيماران واجد الشرليط را بهره مند نمايد. در سايه تعامل مثبت با استانداري زنجان تشكيل پرونده براي بيماران در نهاد هاي حمايتي از سرعت خوبي برخوردار است . بيماران هموفيلي استان زنجان در زمره اولين بيماران هموفيلي هستند كه علاوه بر دريافت سهام عدالت از سود آن نيز بهره مند شده اند. اخيرا نيز دو باب منزل مسكوني در روستا براي دونفر از بيماران با حمايت كميته امداد و بهزيستي ساخته شده است. تجربيات اين دفتر در حوزه تعامل با ادارات دولتي استان و نهاد هاي عمومي غير دولتي قابل استفاده دفاتر نمايندگي است.

دفتر نمايندگي استان قزوين
دفتر نمايندگي كانون در استان قزوين با هدايت مديريت آن آقاي درگي به صورت فعال با همكاري داوطلبانه اعضاي خانواده در نمايشگاه بين المللي قزوين كه به مدت يك هفته در ماه مبارك رمضان برگزار گرديده بود، شركت نمودند. اين دفتر از فرصت به وجود آمده براي اطلاع رساني در رابطه با بيماري هموفيلي و همچنين جمع آوري كمك هاي مالي بهره جستند. با هماهنگي انجام شده اطلاع رساني گسترده اي همه روزه از طريق بلندگوهاي مستقر در اين نمايشگاه در رابطه با بيماري هموفيلي انجام و بروشر ها و كتب و نشريات كانون در اختيار بازديد كنندگان قرار گرفته است. استاندار و نماينده محترم ولي فقيه از غرفه اين كانون بازديد نموده اند. از ديگر موارد قابل انعكاس از دفتر نماينگي كانون در اين استان شكايت دانشگاه علوم پزشكي قزوين از مسئول دفتر كانون در رابطه با انعكاس نظر هيئت مديره كانون درباره فاكتور 8 ساخت كشور كره بود كه به استانداري قزوين منعكس گرديده بود. مدير عامل كانون پس از مطلع شدن از اين شكايت فورا به قزوين مسافرت و توضيحات كاملي درباره نظر هيئت مديره كانون به مديركل اجتماعي استانداري قزوين با حضور مسئول دفتر كانون ارايه و مقررگرديد توضيحات به صورت كتبي به استاندار قزوين ارسال گردد كه اين امر از طرق دفتر مركزي انجام پذيرفت. مدير عامل كانون در ملاقات با مسئولين استانداري تصريح نمود كه مسئوليت موضع گيري هاي كانون با هيئت مديره و مدير عامل و مسئولين دفاتر حوزه اجراي سياست گذاري هاي مديريت هستند، بنابراين با توجه به شكايت وزارت بهداشت از كانون در اين رابطه عملا بايد به انتظار نتيجه اين شكايت بمانيم. اين ملاقات در فضايي دوستانه برگزار و مدير عامل كانون و مسئول دفتر قزوين از راهنمايي هاي دلسوزانه مديركل اجتماعي استانداري قزوين بهره مند شدند.

دفتر نمايندگي كرج
دفتر نمايندگي كانون در شهرستان كرج با مديريت خانم فاطمه شيدايي از جمله دفاتر فعال كانون در حوزه هاي مختلف اجتماعي و رفاهي است . اين دفتر كه در پايگاه انتقال خون كرج فعاليت مي نمايد طي دو سال گذشته ضمن انجام امور جاري بيماران در حوزه هاي تشكيل و تكميل پرونده و امور بيمه با فعاليت مسئول مددكاري ان برمامه هاي خاص و ويژه اي را در حوزه روانشناسي و همچنين مبارزه با اعتياد برنامه ريزي و اجرا نموده است. اين برنامه ها كه علاوه بر بيماران شامل اعضاي خانواده هاي آنها نيز گرديده مي تواند در بهبود كيفيت زندگي آنان نقش مهمي را ايفا نمايد. دفتر كرج موفق به جلب همكاري 4 مركز مشاوره ، 2 روانپزشك ، يك روانشناس و دو قوق تخصص اعصاب و روان را براي ارايه خدمت به بيماران جلب نموده اند. كلينيك هاي ترك اعتياد آتيه نو ، حيات نو و راه سبز نيز با اين دفتر همكاري مطلوبي داشته اند. دفتر كرج همچنين با هدف تامين نياز هاي آزمايشگاهي و درماني بيماران موافقت مراكز : آزمايشگاه دكتر شاهرخي - آزمايشگاه مركزي فرديس – آزمايشگاه پاسارگاد – درمانگاه دكتر شاهرخي – درمانگاه دكتر نقيب در گوهر دشت – متخصصين زنان خانمها دكتر رايكا و عليميري و پزشك عمومي آقاي دكتر مشتري را اخذ و اين مراكز خدمات رايگان به بيماران و خانواده هاي آنان ارايه مي نمايد. راديو لوژي و سونوگرافي و ماموگرافي دكتر شاهرخي نيز خدمات خود را به صورت نيم بها به بيماران و خانواده هاي آنان ارايه مي نمايد. دفتر كرج در برگزاري برنامه هاي جمعي براي بيماران و اعضاي خانواده انان كاملا فعال بوده و با توجه ويژه به مادران تلاش زيادي در ارتقائ روحيه بيماران و خانواده ها به انجام مي رساند. اين دفتر درحوزه اخذ و تحويل كمك هاي غير نقدي به بيماران بسيار فعال بوده است در سال گذشته بالغ بر 20 ميليون تومان انواع كمك هاي غيرنقدي از جمله ارزاق و گوشت بين بيماران توزيع گرديده است.

دفتر نمايندگي يزد
اولين همايش آموزشي در زمينه ژنتيک و مراقبت از مفاصل با حضور سرکار خانم دکتر هاشمي فوق تخصص خون و انکولوژي و عضو هيئت علمي دانشگاه علوم پزشکي شهيد صدوقي يزد و جناب آقاي دکتر صادقيان پزشک مركز درمان جامع هموفيلي ايران در تاريخ 14/8/88 در سالن همايش باغ دولت آباد در حضور 250 نفر از بيماران و خانواده هايشان برگزار گرديد. سخنران افتتاحيه اين مراسم آقاي دكتر ياوري مسئول دفتر كانون در يزد بودند كه ضمن ابراز خرسندي از استقبال بيماران و خانواده هاي آنان از اين برنامه ابراز اميدواري نمودند كه همكاري مركز درمان جامع با دفاتر استاني به خصوص در حوزه آموزش مداوم باشد به حاضرين و ميهمانان خوش آمد گفتند. در ادامه اين مراسم آقاي خواجه سروي از كاركنان دفتر يزد گزارشي از فعاليت هاي يكساله اين دفتر به شركت كنندگان اراي نمودند. پس از سخنراني دو پزشك مدعو جلسه پرسش و پاسخي برگزارگرديد كه مورد استقبال حاضرين قرار گرفته و شركت كنندگان توانستند پاسخ سوالات خود را مستقيما دريافت نمايند. مسئول دفتر كانون در يزد بسيار اميدوار است كه بنواند در حوزه پيشگيري تلاش شايسته اي را با همكاري دانشگاه ارايه نمايد. وي اعتقاد دارد برگزاري اين جلسه اولين گام در استان يزد براي جلوگيري از تولد نوزاد هموفيلي به شمار مي رود که با تلاش و پيگيري هاي مستمر اين دفتر گام هاي بعدي نيز برداشته خواهد شد. ما مي خواهيم كه استان يزد در اين حوزه در كشور پيشتاز باشد. لازم به ذكر است كه در برگزاري اين همايش 3 ساعته است آقايان محمد جعفري نعيمي و محمد رضا گلزار از اعضاي کانون هموفيلي و آقايان مصطفي جعفري و علي حکيم از بيماران تالاسمي کمک شاياني در برگزاري اين مراسم نموده اند كه شايان تقدير است. در استان يزد همكاري بسيار صميمانه اي بين بيماران هموفيلي و تالاسمي در فعاليت هاي داوطلبانه وجود دارد. چند ماه پيش نيز بيماران هموفيلي و تالاسمي يزد جشن بزرگي را با هدف تقدير از ياوران بيمان در حوزه هاي بهداشت و درمان و رفاهي بيماران برگزار نمودند كه مدير عامل كانون نيز در اين مراسم شركت داشتند.

از تعاوني هاي بيماران هموفيلي كرمان چه خبر ؟
الف- تعاونی تولیدی – توزیعی کانون هموفیلی کرمان: اين تعاوني درسال84 طی قراردادی که باشهرداری کرمان منعقد و مدیریت جمعه بازارکرمان رادردست گرفته بود. متاسفانه فقط پس ازگذشت دو ماه عليرغم اقدامات زير بنايي و ساخت سوله در اين زمين براثراعمال فشارگروهی ازبازاریان وبرخی ازمسئولین شهراجرای طرح فوق متوقف شده وتعاونی مذکور مجبوربه شکایت ودادخواهی ازطریق مراجع قضایی گردید. خوشبختانه بعدازگذشت بیش ازسه سال ازاین شکایت بالاخره دادگاه کرمان حکم به محکومیت وپرداخت خسارت ازطریق شهرداری کرمان رابه این تعاونی صادرنمود..که مبلغ غرامت دریافتی بالغ بریکصدوهشتادمیلیون تومان می باشد.لازم به توضیح است رای صادره دردادگاه تجدیدنظرنیزموردتاییدقرارگرفت. اين تعاوني در حال تلاش است بتواند در مقابل اين محكوميت مالي شهرداري كرمان زمين از ان دريافت نمايد.
ب- تعاونی مسکن هموفیلی های استان کرمان : اگرجه این تعاونی مسکن بیماران اولين تعاوني درسطح کشوربود که توانست اولین قدمهای اجرایی را ازحدودچهارسال پیش انجام دهد. اما يك توقف ناخواسته که ناشی ازدیرآماده شدن نقشه ها وپروانه ساخت وساز بود فعاليت اين تعاوني را متوقف نموده بود. درپاییزامسال به لطف خداوند متعال مرحله خاکبرداری آن درحجم حدودشش هزارمترمکعب آغازگردیده که تازمان تنظیم این گزارش حدود70درصد خاکبرداری انجام شده است.لازم به توضیح است دراین مرحله شهرداری کرمان باهمکاری ومساعدت بی شائبه ودراختیارقراردادن ماشین آلات خودحمایت خودرا ازانجام این پروژه اعلام کرد. دفتر نمايندگي كانون هموفيلي ايران در كرمان از حمایت های شهردارمحترم کرمان جناب آقای مهندس سیف الهی ومعاونت محترم خدمات شهری این سازمان جناب آقای مهندس کردی صمیمانه قدردانی وتشکر نموده و خواستار انعكاس اين تقدير در نشريه سراسري كانون شده بود. نشريه زندگي نيز به سهم خود از اين مساعدت ارزنده شهداري كرمان قدرداني مي نمايد.