مشاركت در ورزش، چاقي و آمادگي جسماني در كودكان هلندي مبتلا به هموفيلي

بحث در مورد توصيه به ورزش در افراد هموفيل هنوز ادامه دارد. در گذشته به بيماران هموفيلي توصيه مي شد كه با دقت بسيار حركت كنند و از بسياري فعاليتها پرهيز كنند تا از خطر خونريزي آنها كاسته شود. با معرفي درمان با فاكتورهاي جايگزين و برنامه روفيلاكسي اين نگرش را به طور بنيادين تغيير داده است و امكان مشاركت كودكان در بسياري ورزشها فراهم نموده است. افزايش امكان مشاركت در ورزش زمينه تجربه مثبتي را براي كودكان در حال رشد هموفيلي فراهم مي كند. همچنين فراهم آوردن يك مشي زندگي سالمتر با مزاياي دراز مدتي همچون افزايش قدرت عضلاني و محافظت از مفاصل در بيماران هموفيلي همراه است. ليكن ديگر متخصصين هنوز معتقدند كه مشاركت مكرر در ورزش ممكن است با افزايش خطرات بالقوه همراه باشد كه نيازمند سطح بالاتري از مرابتها بهداشتي و درماني است.
در مطالعه نخست كه بر روي 99 پسر هموفيل هلندي انجام شد، پژوهشگران عوامل موثر بر مشاركت بيماران هموفيلي در فعاليتهاي پرخطر ورزشي را بررسي كردند. در اين مطالعه پژوهشگران به اين نتيجه رسيدند كه ميزان مشاركت كودكان هموفيلي هلندي در فعاليتهاي ورزشي مشابه هم سن و سالان سالم خود است. علاوه بر اين مشاركت بيشتر در فعاليتهاي ورزشي باعث بهبود با بدتر شدن وضعيت فيزيكي بيماران نشده بود. ليكن ظاهرا كودكان مسن تر كمتر به فعاليتهاي پرخطر مي پرداختند، كه ناشي از آگاهي و درك آنها از خطرات احتمالي است. در اين مطالعه نشان داده شد كه تمايل كودكان هموفيلي هلند به مشاركت در فعاليتهاي ورزشي بيشتر وابسته به علايق شخصي بيمار است تا عوامل مربوط به بيماري. (كويتر و همكاران، مجله هموفيلي 2009)
در مطالعه اي ديگر بر روي 158 پسر مبتلا به هموفيلي آ و ب، پژوهشگران پنج مركز هلندي به شيوع چاقي و ميزان آمادگي جسماني را در ميان اين كودكان پرداختند. پيش از اين برخي مطالعات از كاهش ظرفيت هوازي بيماران هموفيلي و ضعف عضلاني در مقايسه با كودكان سالم خبر داده بودند. در اين مطالعه ميزان توزيع چربي در بدن، توانائي ورزش هوازي، قدرت عضلاني، ميزان حركت مفاصل، درد مفاصل و كيفيت زندگي بيماران ثبت و اندازه گيري شد. در پايان مشخص شد كه شيوع چاقي در كودكان هموفيلي تنها كمي بيشتر از جمعيت مشابه در عموم جامعه است، ليكن با بررسي گروههاي مختلف كودكان نشان داده شد كه يك سوم كودكان هموفيلي زير 5 سال دچار اضافه وزن هستند. ظرفيت هوازي نيز به روشهاي مختلفي در اين 5 مركز اندازه گيري شد كه تفاوت محسوسي ميان بيماران و مقادير مرجع يافت نشد. همچنين بازه حركت مفاصل در كودكان دچار هموفيلي شديد مشابه كودكان دچار هموفيلي خفيف بود ليكن كيفيت زندگي كودكان هموفيلي خفيف به مقدار ناچيز اما محسوسي از كودكان دچار هموفيلي شديد بهتر بود. در پايان پژوهشگران نتيجه گرفتند كه كودكان هموفيلي در هلند به اندازه ساير كودكان هم سن و سال خود از سلامت جسماني برخوردارند. (دوما ون ريت و همكاران، مجله هموفيلي 2009)
سلامت جسماني بي ترديد از اهميت زيادي در كودكان دچار هموفيلي برخوردار است زيرا زمينه مشاركت نا مدود در عرصه هاي اشتقال و ورزش را براي ايشان فراهم مي كند. استفاده از فاكتروهاي انعقادي به صورت ژروفيلاكسي، مي كوشد تا عملكرد مفاصل را در بيماران هموفيلي حفظ كرده و مشي زندگي طبيعي ايشان را تامين نمايد. گرچه اين مطالعات نتايج جالبي را نمايان كرده اند اما بايد توجه داشت كه مطالعات فوق در كشور هلند با شبكه درمان هموفيلي منسجم و سطح بالائي از مراقبتهاي هموفيلي انجام شده است و نمي توان نتايج آن را به ساير كشورها بسط داد. با اين وجود مي توان اين مطالعات را دليل قابل اعتمادي بر اين واقعيت دانست كه در صورت تامين خدمات درماني مورد نياز بيماران هموفيلي آنها نيز مي توانند همانند ساير مردم زندگي سالم، پربار و بدون محدوديتي را تجربه كنند.