سمینار آموزشی منطقه مدیترانه شرقی فدراسیون جهانی هموفیلی

سمینار سه روزه ای که از 30 آبان الی 2 آذر ماه در کشور امارات در شهر دوبی به صورت کارگاه آموزشی برگزار گردید، اولین تلاش فدراسیون برای آموزش متمرکز کانون های هموفیلی کشورهای منطقه مدیترانه شرقی بود. نمایندگان انجمن های شرکت کننده در این سمینار آموزشی منطقه ای از کشورهای سودان – عربستان سعودی – پاکستان – تونس – لبنان – فلسطین – اردن –ایران – مصر – عمان – قطر – بحرین - سوریه – الجزایر و امارات متحده عربی بودند. گذشته از مصر و ایران که انجمن های هموفیلی آنها سابقه ای 40 ساله دارند ، دیگر کشور های شرکت کننده در این سمینار انجمن های نو پایی داشتند که در حال سازماندهی تشکیلات خاص بیماران هموفیلی هستند. از ایران نگارنده و آقای دکتر علی طباطبایی در این برنامه شرکت نمودند. دکتر اسد حفار نماینده فدراسیون جهانی هموفیلی در منطقه مدیترانه شرقی سازماندهی این برنامه آموزشی را بر عهده داشت . حضور مارک اسکینر رئیس فدراسیون جهانی هموفیلی در این سمینار اعتبار خاصی را به این حرکت منطقه ای بخشیده بود . همراهی برایان او ماهونی رئیس سابق فدراسیون با اسکینر در این سفر انعکاسی از یک تفکر مثبت برای بهره مندی از تجربیات ارزنده او در مدت هدایت فدراسیون جهانی هموفیلی داشت. باید اعتراف نمایم این حرکت اسکینر را بسیار تحسین نموده و معتقدم بی تردید این نوع رفتار سازمانی وی احترام او را در نزد اعضا افزایش می دهد . او عملا به اعضا آموخت که چگونه می توانند از سرمایه های بزرگ انسانی سازمان خود پاسداری کنند و قدر آنان را برای بهبود تشکیلات وسازمانی که همه به آن معتقدند بدانند. ابراز امیدواری می کنم که اسکینر با گسترش این نوع سیاست گذاری از اعضای اسبق کمیته اجرایی نیز برای ارتقاء تشکیلاتی کشورهای عضو نهایت بهره را ببرد. باید تاکید کنم که تجربیات اجرایی برایان و همچنین موفقیت های قابل توجه کانون هموفیلی ایرلند در ایجاد رابطه کار آمد با دولت می تواند مورد استفاده کانون های هموفیلی سراسر دنیا قرار گیرد. در حال حاضر کانون هموفیلی ایرلند رسما عضو کمیته مناقصه خرید فرآورده های خونی در این کشور بوده و می تواند نقش مهمی در انتخاب فرآورده های خونی سالم و با کیفیت ایفا نماید. با تلاشهایی که در دوره مدیریت او انجام و با تداوم آن در آغاز مدیریت اسکینر انجام یافته است سازمان بهداشت جهانی طی سندی به کشورهای عضو خود توصیه نموده است که نمایندگان کانون های هموفیلی کشور های مختلف به عضویت کمیته های خرید و تولید فرآورده های انعقادی درآیند. سازمان بهداشت جهانی متقاعد گردیده است حضور نمایندگان این بیماران در این کمیته ها فضای اقتصادی گفتگو ها را تغییر می دهد و این نمایندگان می توانند در تصمیم سازی به نفع بیماران و انتخاب فرآورده های خونی با کیفیت کمک کنند. در این سمینار مارک اسکینر شخصیتی از فدراسیون جهانی هموفیلی ارایه نمود که این سازمان ایمان دارد : با تامین مشارکت بیماران در طرح خواسته های آنها، برای بهبود شرایط درمانی به اهداف مورد نظر خواهیم رسید. او این سیاست را در کنار تلاش برای تعامل با دولت و متقاعد نمودن آنها ضروری دانسته و معتقد بود اطلاع رسانی در این حوزه می تواند شرایط بیماران را بهبود دهد. از دیگر همراهان اسکینر در این سمینار آموزشی یکی از اعضای هیئت اجرایی فدراسیون جهانی هموفیلی به نام سزار گاریدو از کشور ونزوئلا بود که نقش مهمی را به عنوان تسهیل گر در اداره بحث های آموزشی بر عهده داشت. وی با خلق و خوی گرم خاص مردم آمریکای لاتین نقش مهمی در ایجاد همگرایی و به وجود آوردن فضا های گفتگو ایفا می نمود. همکاری عرفات اوجان مسئول انجمن هموفیلی اردن و دکتر مگدی اکیابی عضو هیئت ملی انتقال خون مصر با مدیران فدراسیون در کلیه جلسات صبح و بعد از ظهر چشمگیر بود. زبان های رسمی سمینار عربی و انگلیسی و به طورزنده قابل دسترسی بود. نماینده فلسطین با توجه به وضعیت جنگی نوار غزه چندین با نگرانی خود را از وضعیت امنیتی و تامین سلامت بیماران هموفیلی فلسطینی اعلام نمود. سه نفر از کارمندان فدراسیون جهانی در این برنامه مدیریت های اجرایی فعالیت ها را بر عهده داشتند. ماریا سالاز مسئولیت اجرایی سمینار و نیکولا هوپ مسئولیت اداره عمومی جلسات در کنار مدیر امور برنامه های فدراسیون جهانی که یک برنامه نقش تسهیل گر را (گرچه نه چندان موفق) ایفا نمود. البته انصافا اگر او با نمایندگانی از کشورهای مختلف مواجه بود که مدیریت زمان را در ارایه نقطه نظرات رعایت می کردند این تجربه این قدر ضعیف از کار در نمی آمد.قبل از آنکه به گزارش دقیقتر مباحث این سمینار به پردازم وظیفه خود می دانم از پیشنهاد رئیس هیئت مدیره کانون مهندس علی اکبر چوپان برای شرکت در این جلسه منطقه ای و همچنین تایید هیئت مدیره کانون و به وجود آوردن این فرصت ارزنده صمیمانه سپاسگزاری نمایم .

سمینار چگونه آغاز شد ؟
سالهاست مرسوم شده است آغاز این برنامه های آموزشی با آشنایی شرکت کنندگان با یکدیگر آغاز شود. اگرچه شب قبل در میهمانی شام فدراسیون شرکت کنندگان یکدیگر ملاقات نموده بودند، اما نشستن دور یک میز در یک جلسه رسمی، آشنایی دوباره ای را می خواست. آشنایی که سالهاست همه دوست ندارند در این جلسات آموزشی خیلی رسمی باشد و به نام و نشان وسمت و تحصیلات اشاره کنند. خارجی ها به این شیوه آشنایی "شکستن یخ ها "می گویند و ماهم تا آنجا که من می دانم این روش را از آنها آموخته ایم و توانسته ایم راه های متنوع و جالبی را برای آن پیدا کنیم. به هر حال شکستن یخ رابطه ها از توزیع برگه کاغذی آغاز شد که به هریک از شرکت کنندگان وظیفه می داد خانه های جدول ترسیم شده در آن را با اخذ امضاء شرکت کننده دیگری که آن مشخصات را داشت تکمیل کند و همه می بایست برای همه خانه ها امضا می گرفتند. این جدول طوری طراحی شده بود که شما مخاطب را یافته و با او آشنایی اولیه ای پیدا می کردید. نمونه های مطالب خانه های این جدول دوستی چنین بود : ( من از تونس هستم ) ( من هموفیلی A هستم ) ( من یک پسر هموفیلی دارم ) ( من از ایران هستم ) ( من کارمند فدراسیون جهانی هموفیلی هستم ) ( من عضو هیئت اجرایی فدراسیون جهانی هموفیلی هستم ) ( من فرانسوی صحبت می کنم ) ( من یک پزشک متخصص هستم ) و ... در ایران این نوع آشنایی را یکبار در یک جلسه آموزشی به این طریق انجام دادیم که افراد دو نفر دونفر به صورت اتفاقی در مقابل هم قرار می گرفتند و تلاش می نمودند اطلاعات خود را طی زمان کوتاهی به طرف مقابل انتقال دهند و او وظیفه معرفی آن فرد را به جمع بر عهده می گرفت و متقابلا هم طرف مقابل برای او این کار را انجام می داد.
دراین تلاش جمعی که به درستی همه برنده آن بودند، آغاز نشاط آوری بود که انصافا غربی ها اسم خوبی روی آن گذاشته اند. یخ ها شکست. شروع کردیم.

آشنایی با مفاهیم اولیه طرح خواسته های جامعه هموفیلی از دولت
اگر ما شناخت درستی از وضعیت موجود خود نداشته باشیم ، نمی توانیم هدف های درستی را در طرح مطالبات و خواسته های خود تعیین کنیم. چه می خواهیم ؟ سوال بزرگی است که پاسخ درست دادن به آن از آنجا آغاز می شود که بدانیم چه داریم و امکانات و نیروی ما برای آنچه که می خواهیم به دست بیاوریم، چقدر کافی است ؟ در این سمینار اصل بر این قرار داده شده بود که ما آنچه را که می خواهیم، می دانیم. مباحث آموزشی معطوف به این موضوع بود که چگونه در مسیر تعامل با دولت به این خواسته ها دست یابیم. ارائه این بحث که طبق برنامه قرار بود توسط گوردون کلارک رئیس مجمع انجمنهای هموفیلی اروپا ارائه شود در غیاب او به عهده آقای مارک اسکینر رئیس فعلی فدراسیون جهانی هموفیل گذاشته شد. اصول موضوع با طرح 9 موضوع کلیدی آغاز شد.
1-ما چه می خواهیم . در واقع اهداف ما چیست ؟ به کجا می خواهیم برسیم.
2-از چه کسی می خواهیم این خواسته ها را بگیریم؟ ایا ما نیروهای کلیدی همراه با خود داریم؟ ایا کسانی هستند که خواه نا خواه با ما همراه می شوند و در این مسیر مارا کمک می کنند؟
3- چه اطلاعاتی ما باید به آنها بدهیم ؟ و یا چه چیز هایی را باید آنها بشنوند؟
4- چه اطلاعاتی را باید داشته باشیم ؟ و یا چه چیز هایی را ما باید از آنها بشنویم ؟
5- چگونه می توانیم آنها را وادار کنیم که گوش بدهند ؟ چگونه این علاقه و یا این نیاز را در آنان به وجود بیاوریم که پیام مارا دریافت کنند؟
6- ما خودمان برای تحقق این خواسته ها چه داریم ؟ در واقع منابع انسانی و اقتصادی ما کدامند؟
7- آیا ما نیاز هایمان را برای این توسعه می شناسیم ؟ فاصله هایی که با وضعیت مورد هدف داریم برای خودمان شناخته شده است؟
8- چگونه می خواهیم شروع کنیم ؟ با توجه به اهمیت آغاز ، اولین قدم را چگونه بر داریم ؟
9- آیا ساز و کاری برای ارزیابی خودمان پیش بینی کردیم ؟ در واقع کی به ما میگوید که چه کار کردیم ؟ کارهای ما درست بوده یا نه ؟چه نقط ضعف و قوتی داشته ایم ؟ از فرصت ها چگونه استفاده کرده ایم ؟با تهدید ها چه کرده ایم و...
گفتگو درباره موارد بالا توانست افق اولیه ای را برای طرح مباحث جدی تر بگشاید. این سوالات به گونه ای طرح می شد که عملا ذهن به سمت فکر کردن در رابطه با مسائل موجود پرواز می کرد. شرکت کنندگان می توانستند در سایه این سوالات در یک محیط آموزشی در باره خواسته های خود علمی تر فکر کنند. من موقع شنیدن این مطالب درباره خواسته کانون از وزارت بهداشت برای واگذاری توزیع دارو های انعقادی کنستانتره فکر می کردم و تلاش می کردم پاسخ این 9 سوال را برای آن بیابم و یا ذهنم به سمت پیشنهاد صلح دعاوی قضایی هموفیلی به رئیس جمهور پرواز می کرد و تلاش می کردم مفاد آن نامه را به یاد بیاورم و دوباره آن را مرور کنم. احساس خوشایندی است وقتی متوجه می شوی که می توانی بهتر فکر کنی و برای بهبود شرایط آینده برنامه ریزی کنیم.

مشکلات و چالش های کانون های هموفیلی منطقه
پیش از برگزاری این نشست آموزشی طی یک پست الکترونیک از شرکت کنندگان خواسته شده بود تا دغدغه های اصلی انجمن هموفیلی خود را فهرست وار بیان کنند. در جلسه دوم روز نخست دکتر اسد حفار مسئول منطقه مدیترانه شرقی فدراسیون گزارشی از جمع بندی این مشکلات و چالش های فرا روی انجمن های هموفیلی منطقه به جلسه ارایه نمود .. این نتایج قابل توجه بود و توانست توجه همه را نسبت به هم اندیشی جهانی برای حل آنها جلب نماید. توجه فرمائید که تعداد پاسخ دهنده به این پرسشنامه 14 کشور بودند که بدون انکه از نظر یکدیگر مطلع باشند مسائل و چالش های خود را منعکس نموده اند:
1-موضوع سازماندهی داوطلبین و استفاده از نیروی انان با ده نظر اعلام شده در راس چالش های انجمن های هموفیلی منطقه بود.
2-کمبود پزشکان متخصص در امور هموفیلی از مشکلاتی بود که7 کشور اعلام نموده و از ان رنج می برند.
3-ضرورت آموزش بیماران ، کمبود منبع مالی ، نداشتن رابطه کار آمد با بخش دولتی ، معلولیت های ناشی از عوارض هموفیلی ، عدم تناسب وضعیت اقتصادی کشور با درمان هموفیلی -عدم دسترسی به درمان جامع هموفیلی - مشکل دسترسی به فراورده های درمانی – ، با نظر 6 کشور از مشکلات قابل توجه انجمن های هموفیلی منطقه است .
4- سه کشور نداشتن بانک اطلاعات جامع هموفیلی را مشکل دانسته و 3 کشور نیز کامل نبودن آن را چالش فرا روی اعلام کرده اند.
اسد حفار برای طرح مباحث مربوط به این حوزه با اتخاذ روش جالبی ضمن طرح نتایج از کشور های مختلف خواست که درباره چالش های مطرح شده توسط آن کشور توضیحاتی را ارایه دهند. این گفتگو به نظر من فقط با هدف آشنایی شرکت کنندگان با مشکلات یکدیگر برنامه ریزی شده بود و می تواند مسائل مطرح شده در ان مورد توجه مدیران فدراسیون جهانی هموفیلی قرار گیرد. البته یک فایده مهم دیگر هم داشت و آن اینکه شرکت کنندگان ارایه مطلبی را تمرین کنند که قبلا درباره آن خوب فکر کرده بودند.

چگونه برای یک ملاقات دولتی آماده شویم
کانون هموفیلی ایران با پشتوانه موقعیت بین المللی مهندس چوپان در سمت عضو هیئت اجرایی فدراسیون جهانی هموفیلی توانسته است در این حوزه های فکری در سطح بین المللی اثر گذار باشد و در انتقال این مباحث به هیئت مدیره کانون نیز تلاش زیادی شده است. مشارکت ما دراین قسمت مباحث با تکیه بر دانش قبلی بیشتر و برداشت های دقیقتری از مباحث را موجب گردید. مروج تئوریک این قسمت مارک اسکینر بود که با عنوان آماده شدن برای ملاقات های دولتی مباحث آموزشی را ارایه داد. او با تقسیم این واقعه به قبل ، حین ملاقات وبعد از ملاقات تلاش نمود به شرکت کنندگان بیاموزد این نوع ملاقات ها فارغ از موقعیت کشورها و نوع مناسبت حکومتی و چگونگی وضعیت کانون های هموفیلی از یک روش و اصول علمی پیروی می کند که پایه آن بر علم ارتباط ، مدیریت و روابط عمومی نهاده شده است. اگرچه تردیدی وجود ندارد که شرایط خاص هر کشوری نوع به خصوصی از اجرا را می طلبد اما اصول علمی این رابطه قابل تعریف و پیروی است. می بایست اعتراف کنم که با توجه به اینکه اولین بار بود که در جمع نمایندگان کشور های مختلف این موضوع را بررسی می کردم خیلی کنجکاو بودم که آیا به متد مشترکی برای این موضوع دست می یابیم یا نه؟ خوشبختانه پاسخ این سوال مثبت بود. اصول مهم و علمی وجود دارد که از مبناهای تجربه شده علوم ارتباطات پیروی می کند و باید آنها را آموخت و خلاقانه به کار بست.

قبل از ملاقات چه فعالیت هایی را باید انجام دهیم؟
سوالات کاملا منطقی در رابطه با این نوع ملاقات ها قابل طرح است . ایا مسئولین دولتی که به دیدار آنها می رویم می دانند ما از آنها چه می خواهیم؟ هیچ مسئول دولتی به خصوص در سطوح عالی رتبه اصلا علاقه مند نیست در این جلسات غافلگیر شود. باید تکالیف مان را برای این ملاقات قبلا انجام دهیم . آنچه را که باید بداننند برای آنها به صورت خلاصه و مفید ارسال کنیم.تجربه نشان داده است که این متن ها از یک صفحه نباید تجاوز کند و توضیحات ضروری دیگر می تواند در ضمائم اداره شود. برایان تاکید داشت این متن برای مقامات عالی رتبه مانند وزیر بهداشت باید به گونه ای باشد که حتی اگر ده دقیقه قبل از جلسه هم توسط وی خوانده شود درخواست شمارا کاملا متوجه شود . در ارسال مطالب به ارایه آمار و بار مالی درخواست ها بسیار دقت شود. برای مسئولین عالی رتبه جایگاه آمار و اطلاعات مشخص بسیار بالاست. انها از این طریق می تواننددرخواست های شما را با مسائلی که در حوزه ملی دارند مقایسه و بهتر درخواست های شمارا درک نمایند. انعکاس تجربیات دیگر کشورها به خصوص کشور هایی که در آمد ناخالص ملی انها هم سطح کشور شماست ارزشمند و معمولا مورد توجه قرار می گیرد. فضایی را به وجود آوریم که اگر وجود کارشناس در جلسه ضرورت دارد انها درک و در این رابطه اقدام نمایند. گاهی از اوقات ارسال رونوشت تقاضا برای کارشناس و یا مقامات پائین تر مرتبط راه را برای برگزاری یک جلسه مثمر ثمرتر باز می کند .
ما می بایست کار های بسیار مهمی را قبل از ملاقات انجام داده و درباره اینکه چه افرادی با چه سمت هایی در این جلسه شرکت می نمایند قبلا اطلاع رسانی نماییم . در انتخاب تیم ملاقات کننده نهایت دقت را بنماییم. اگر ضرورت دارد برای استحکام بخشیدن به اظهار نظر ها در ترکیب ملاقات کنندگان متخصصین مختلف به تناسب موضوع هماتولوژیست ، ارتوید ، پرستار ، روانشناس و... بگنجانید و نقش آنها را در ملاقات و گفتگو ها تعیین کنید. گروه ملاقات کننده می بایست قبل از جلسه با مقامات دولتی جلسه ای را برگزار و چگونگی برگزاری جلسه را مرور کنند. اهداف ملاقات را همه بدانند. زمان صحبت هر نفر و موضوع صحبت مرور شود. با توجه به اینکه به خصوص مقامات عالی رتبه از نظر وقت محدودیت های جدی را دارند برای هر اتفاق پیش بینی نشده می بایست آمادگی لازم وجود داشته باشد.اگر بر این تصورید که 20 دقیقه وقت دیدار دارید برای یک وقت دیدار ده دقیقه ای هم برنامه ریزی نمایید و کسانی که باید صحبت کنند مشخص نمایید . ضرورتی ندارد که همه گروه حتما حرف بزنند. و از همه مهمتر گروه مذاکره کننده کاملا نسبت به درخواست حداقل و حداکثر گروه آگاه باشند. باید حضور گروه با درخواست مکتوب باشد و تلاش گردد برای پی گیری های بعدی به خصوص در ملاقات با مقامات عالی رتبه راه مشخصی در جلسه توافق شود. برای مثال رئیس دفتر مقامات و یا کارشناسان دولتی حوزه هموفیلی می توانند از راه های قابل توافق در جلسه باشند. یا اگر موضوع اهمیت بالایی دارد اجازه تماس تلفنی مستقیم را برای گزارش پیشرفت کار اخذ نمایید. دقت کنید از این امکان ارتباط برای طرح مسئله جدید استفاده نکنید و دقیقا درراستای اهداف ملاقات آن را به کار بندید.
در رابطه با آمادگی های قبل از جلسه تجربیات مختلف نشان داده است که همراهی گروه توسط افرادی که در سیستم های دولتی شناخته شده و در عین حال به حل مشکلات بیماران هموفیلی علاقه مندند درصد موفقیت این ملاقات ها را به شدت افزایش می دهد. اخرین نکته قابل توجه در آمادگی قبل از جلسه ملاقات تعیین حرکت بعدی است. اگاه بودن گروه مذاکره کننده نسبت به پله بعدی اقدام، امکان پیشبرد مذاکره با نتیجه را افزایش می دهد . ما می بایست با درایت پله بعدی حرکت را با دو امکان موافقت و یا مخالفت با درخواست بررسی و روشن نماییم. مسئولیت گروه مذاکره کننده می بایست روشن باشد و افراد گروه به هدایت های او توجه کنند. این امر موجب متانت رفتاری گروه می شود و معمولا مورد توجه مدیران دولتی قرار می گیرد. مسئول گروه مذاکره کننده تنها فردی است که حق دارد برخی مکالمات گروه را قطع و به خود و یا دیگری ارجاع دهد. سخن آخر آنکه قبل از ملاقات ، درباره نوع لباس گروه مذاکره کننده نیز تصمیم بگیرید. بی تردید نوع پوشش شما اثرات اولیه ای در فضای ملاقات ها دارد به آن اهمیت دهید و درباره آن صحبت کنید و به تصمیم ها وفادار بمانید. ممکن است در یک ملاقات کاملا ضروری باشد که اعضای گروه لباس رسمی متناسب با فرهنگ هر کشوری بپوشند.

در حین ملاقات ها باید چه کارهایی را انجام دهیم؟
در درجه اول محلی را در نزدیکی محل ملاقات برای تجمع گروه مشخص نمایید . این مرحله را بخشی از ملاقات بدانید. ترتیبی اتخاذ کنید که همه باهم سر وقت به محل جلسه وارد شوید . نگذارید با حضور گسیخته شما در محل جلسه شرایط جابه جایی وقت شما فراهم و عملا در مقابل اتفاقات پیش بینی نشده دفاتر مقامات عالی رتبه قرار بگیرید.بر اساس قرار های قبلی مسئول گروه ضمن تشکر از وقت داده شده مقدمه را ارایه و همچنین تلاش می نماید در چارچوب نامه ای که قبلا تدوین و تسلیم گردیده مباحث را توسط اعضای گروه ارایه نماید. زمان باید کاملا مدیریت شود. اگر کار گروه به آنجا بکشد که نتواند در زمان مقرر مطالب را ارایه دهد نمی بایست با اصرار به تداوم ملاقات در فضایی غیر مطمئن به گفتگو ادامه داد . معمولا مقامات عالی رتبه اوقات تعریف شده ای را دارند . بنابراین مدیریت زمان از اهمیت بسیار بالایی بر خوردار است. پس از پاسخ مقامات و مباحثات مسئول گروه برای اطمینان یافتن از نتایج عناوین آن را در پایان گفتگو تکرار و مبانی موافقت نامه را یاد آوری می نماید . این امر فرصتی است برای جلوگیری از درک های یک جانبه از مذاکرات و به درک قطعی جلسه کمک می نماید. بهتر است که در ابتدای بحث هدف و خواسته شما به طور شفاف بیان شود تا در ادامه در صورت لزوم به مذاکره درباره آن بپردازید نه این که کل وقت به مقدمه چینی و صحبت نا مشخص طی شود و تنها هنگام پایان جلسه که همه عجله دارند به موضوع اصلی برسید. در پایان جلسه ضمن تشکر از اینکه این فرصت به وجود آمده است بر برداشت خودتان نسبت به دستاوردهای جلسه تاکید کنید. به عنوان مثال: «پس قرار بر این شد که...». همچنین بر پی گیری نتیجه جلسه ملاقات از راه های معین شده در جلسه تاکید گردد. برای مثال در پایان جلسه تاکید کنید:" اگر مشکلی پیش آمد با رئیس دفتر شما در میان می گذاریم" و یا "چنانچه فرمودید در صورت نیاز به پی گیری شما مستقیما با شما تلفنی صحبت می کنیم."

بعد از ملاقات چه کارهایی را باید انجام دهیم
نامه ارسالی قطعا باید روز بعد پی گیری شود. از اینکه این ملاقات با گروه شما انجام شده است از مقام مربوطه مستقیما و یا به واسطه مسئول دفتر او قدردانی کنید. اگر در این نوع تماس به قدردانی اکتفا کنید و از این فرصت ها به غلط جهت طرح مسائل دیگر استفاده نکنید موجب تحکیم ارتباطات خواهد شد. در صورتیکه در حین مذاکره اطلاعات جدیدی از شما درخواست شده فورا تهیه و ارسال کنید.
در صورتیکه در جلسه به نتایج مهمی دست پیدا می کنید می توانید درک خود را از مذاکره به صورت نوشته تهیه و جهت اخذ تایید نهایی به مقام مربوطه ارسال کنید. پس از اطمینان از مواردی که بر روی ان توافق شده است فورا برای آن یک برنامه اجرایی بنویسید. به سوالات معروف و کوتاه در برنامه ریزی پاسخ دهید . چه ؟ چه وقت ؟ چه کسی ؟ شما با پاسخ به این سوال ها می توانید وارد مرحله اجرایی شوید. این برنامه را در هفته اول ارزیابی کنید و مطمئن شوید که درست برنامه ریزی کرده اید. در صورتیکه به سمت اهداف در حرکت هستید و مذاکرات عملا نتیجه داده است ، طی نامه مکتوبی مراتب تشکر خود به آن مقام اعلام نمایید. این تصمیمات را به اطلاع رسانه ها برسانید و این فضا را به وجود آورید که حرکت مثبت آنها به اطلاع مردم و مسئولین دیگر رسیده است.
در صورتیکه خروجی ضعیف بود و کا ر پیش نمی رفت تلاش نمایید با ایجاد ارتباط تلفنی کار را پیش ببرید و در صورت عدم موفقیت به دفتر آن مقام نامه بنویسید وبازهم اگر موفق نشدید با مقام بالاتر مکاتبه نمایید.
این فرصت برای شرکت کنندگان فراهم گردید که در یک برنامه کارگاهی تجربه ملاقات با یک مقام بلند پایه دولتی را تمرین کنند. در این کلاس شرکت کنندگان توانستند با نقد و بررسی آنچه که دیدند تجربه های خود را به یکدیگر انتقال دهند.

 رایزنی های مستقیم یا غیر مستقیم تفاوت نمی کند، تصمیم سازی مهم است
برایان او ماهونی رئیس اسبق فدراسیون جهانی هموفیلی یکی دیگر از سخنرانانی بود که تلاش زیادی نمود. در یک رابطه فعال مباحث مورد نظر خود را به جمع شرکت کنندگان ارایه نماید. او تلاش نمود پس از آمادگی ذهنی که برای یک ملاقات دولتی برای حاضرین به وجود آمده نظر حاضرین را به مبانی تئوریک رابطه با دولت و اهمیت آن در تغییر سرنوشت بیماران و بهبود شرایط زندگی آنها جلب نماید . او کوشش زیادی نمود که حاضرین این موضوع مهم را دریابند که آنچه برای انها ، انجمن حامی بیماران و بیماران بسیار مهم است می تواند برای مسئولین عالی رتبه دولتی آن اهمیت را نداشته باشد. او قاطعانه بر این نظر بود که ما می بایست تلاش حساب شده و دقیقی را برای متقاعد نمودن سازمانهای دولتی متولی سلامت مردم به نماییم . طرح های روشن متناسب با سطح در آمد ناخالص ملی کشور ارایه دهیم . جایگاه ارایه خدمات به بیماران هموفیلی را در برنامه عمومی سلامت کشورها بیابیم و مسئولین علاقه مند برای نهادینه نمودن توجه به هموفیلی ها استفاده نماییم . برایان بر این نظر بود که حتی مرگ بیماران نمیتواند انگیزه های لازم برای توجه به درمان هموفیلی ها ایجاد نماید . او قاطعانه می گفت پزشکان از گروه های اجتماعی هستند که روزانه به وقایعی که منجر به مرگ و یا معلولیت مردم می شود مواجهند و به سادگی تحت تاثیر این وقایع و یا تبلیغات از این نوع قرار نمی گیرند. او حتی معتقد بود که انعکاس این وقایع درد آور در رسانه های گروهی نیزنتوانسته است تغییرات پایداری را ایجاد نماید. او قاطعانه به کار علمی و اصولی در سایه ارتباطات منظم و به موقع با مسئولین عالی رتبه دولتی تاکید می نمود. اوماهونی بر این نظر بود که در این مسیر می بایست وظایف سازمانی کاملا شفاف و واضح مشخص را تعریف و برای آن برنامه عمل بنویسیم. در این برنامه ها می بایست نقش مدیریت انجمن ها تا عضو ساده را مشخص نماییم. در این برنامه ها به دقت نقش همه نیرو هایی که می توانند در موفقیت برنامه موثر باشند از مسئولین دولتی متمایل به حمایت از بیماران تا رسانه های گروهی تعریف شود. برایان بر این عقیده بود که اگر جایگاه شایسته ای را هم به انجمن های هموفیلی در سیستم های دولتی ندهند تلاش ما نباید متوقف شود موفق ترین روش در تعامل با بخش های دولتی که با کمترین امکانات هم قابل پی گیری خواهد بود مشارکت در تصمیم سازی است. در بسیاری از مواقع اتخاذ تصمییم در رابطه با بهبود وضعیت درمانی بیماران هموفیل حاصل اثر گذاری انجمن های هموفیلی به صورت کاملا غیر مستقیم است. مهم آن است که بتوانیم پیشنهاد های خوب منطقی و اجرایی را ارایه دهیم. به دنبال این نباشیم که حتما پیشنهاد خوب نام سازمان ما را داشته باشد. برنامه ما را هر فرد و یا سازمانی بپذیرد و پیش ببرد ما موفق شده ایم. برای ما منافع بیمار و بهبود شرایط زندگی او اهمیت دارد.

تمرین شرکت کنندگان در ارایه برنامه در سه کار گروه کاری:
در این برنامه آموزشی با طرح سه مشکل فرضی، شرکت کنندگان در سه گروه کاری موظف گردیدند برنامه خود را برای حل آن ارایه نمایند. ارایه این برنامه در قالب پاسخ به سوالات خاص هر مشکل استخراج می گردید. هدف این برنامه یک تمرین عملی برای برنامه ریزی بود.
مشکل اول: تصور نمائید شما در کشوری زندگی می کنید که دولت مشکل مالی برای خرید فرآورده های خونی کنستانتره ندارد و بخشی از بیماران از این فرآورده ها استفاده می نمایند و بقیه کرایو و پلاسما استفاده می کنند، شما به عنوان انجمن هموفیلی چه برنامه اجرایی برای حل این مشکل و در نهایت بهره مندی همه بیماران از فرآورده های کنستانتره ارایه می نمائید؟
مشکل دوم: تصور نمائید که شما در شهری زندگی می کنید که یک مرکز درمانی برای بیماران هموفیلی دارد و این مرکز صرفا از طریق یک هماتولوژیست اداره می شود ، پرستار در این مرکز نقش محوری ایفا نمی کند، بیماران جهت کامل شدن مراحل درمانی به فیزیو تراپیست ارجاع نمی گردند ، این مرکز فاقد مددکار اجتماعی است ، مشکلات بیماران از نظر احتمال ابتلا به بیماریهای ویروسی بررسی نمی شود. شما به عنوان انجمن هموفیلی چه برنامه ای برای اصلاح این وضعیت ارایه می نمائید ؟
مشکل سوم: در کشور شما هماهنگی ملی برای درمان بیماری هموفیلی وجود ندارد. هر قسمتی فقط کار خود را انجام می دهد. انجمن هموفیلی کار خود را می کند. دکتر ها کار خود را می کنند. بخش های دولتی نیز هر کدام جداگانه کار خود را انجام می دهند. هماهنگی و همکاری وجود ندارد. انجمن هموفیلی تصمیم دارد برای به وجود آمدن یک مرکز ملی با هماهنگی کلیه بخش های دولتی و غیر دولتی تلاش نماید. از کجا باید آغاز نماید و چگونه به این هدف برسد ؟
در این برنامه آموزشی برای هر مشکل فرضی سوالاتی در راستای یک برنامه ریزی اجرایی و قابل ارزیابی مطرح گردیده بود که هر گروه کار با پاسخ دادن به این سوالات برنامه ریزی اجرایی را عملا می آموخت. نمایندگان ایران با نمایندگان بحرین ، اردن ، سودان ، امارات و عمان در گروه کاری اول بودند و برایان او ماهونی در هدایت گروه به عنوان تسهیلگر نقش ایفا نمود. بررسی گزارش این قسمت را به طور کامل در گزارش جداگانه ای به اطلاع خوانندگان می رسانم.

فدراسیون جهانی هموفیلی برای پیش برد برنامه های انجمن های هموفیلی در هر کشور چه کمکی می تواند بکند ؟
این سوالی بود که رئیس فدراسیون جهانی هموفیلی تلاش زیادی نمود که به نحوی به آن پاسخ دهد که شرکت کنندگان بتوانند در حوزه های ملی برای مشارکت فدراسیون در حل چالش ها برنامه ریزی نمایند.مهمترین رکن صحبت اسکینر ان بود که تشخیص این موارد را انجمن های عضودر هر کشور می توانند بدهند.اما باید باور داشته باشند که فدراسیون توان این تاثیر گذاری از بالا را دارد. وی تاکید داشت برخی از موارد را ممکن است شما نتوانید بیان کنید اما ما می توانیم در سایه اعتبار بین المللی و کمیته های تخصصی این موارد را مطرح نماییم. مارک اعلام آمادگی کرد که می توانید از حضور برنامه ریزی شده من و یا مسئولان دیگر و مسئول منطقه ای در کشور های خود استفاده نمائید. در مواردی حضور کارشناسان علمی بیشتر از ما اثر گذار است که با تقاضای شما امکان پذیر می گردد. ما می توانیم با ارایه گزارش ارتباط با مقامات دولتی کشور های منطقه مسئولین دولتی را برای حل مشکلات بیماران قانع کنیم. اگر درست از این امکان استفاده کنید در درجه اول به حل مشکلات بیماران کمک کرده اید و هم بر اعتبار فدراسیون افزوده اید. وی تاکید نمود که در مواردی این ارتباط از طریق نامه میسر می گردد. تشخیص لحظه ارسال این نامه با انجمن های هموفیلی هر کشور است . او در این رابطه به نامه ای که اخیرا به رئیس جمهور ایران ارسال نموده بود اشاره کرد که با گزارش انجمن ضرورت آن درک و مراتب تشکر فدراسیون در رابطه با تامین دارو های بیماران هموفیلی افغانی از ایشان اعلام گردید. اسکینر تاکید نمود که فدراسیون برای متقاعد نمودن دولتها برای خرید فرآورده های انعقادی ایمن و برتری آن بر کرایو و پلاسما موفقیت های خوبی داشته و می تواند به شما کمک مستقیم بنماید. برگزاری سمینار های منطقه ای و بین المللی نیز از راه های ارتباط مستقیم با فدراسیون و جامعه جهانی هموفیلی است که تاثیر بسیار زیادی بر رشد انجمن ها و جلب توجه مقامات دولتی به امور بیماران خواهد داشت.
رئیس فدراسیون جهانی هموفیلی در بخش دوم سخنان خود توجه شرکت کنندگان را به امکانات در دسترس اعضا جلب نمود. وی تاکید کرد شما می توانید از برنامه های جاری از جمله برنامه های برادر خواندگی ، گپ ، کمک های انساندوستانه ، آموزش پزشکان و پرستاران ، امکان ایجاد ارتباطات دانشگاهی ، کنترل کیفی آزمایشگاه های مرتبط با هموفیلی و همچنین برنامه های متنوع آموزشی به صورت سمینارها و کنگره ها که بودجه های آن توسط فدراسیون تامین می گردد استفاده نمائید. فدراسیون بالغ بر صد عنوان مطالب چاپ شده در حوزه های مهم از جمله اهمیت درمان در منزل ، مزایای درمان جامع ، سیستم های مناقصه خرید فرآورده و یا نقش انجمن های هموفیلی در بهبود شرایط زندگی بیماران دارد که می تواند مورد استناد انجمن ها قرار گیرد. شما می توانید به راحتی از اطلاعات کمیته های علمی در موارد مرتبط به هموفیلی استفاده نمائید. نشریات فدراسیون به زبان های انگلیسی ، فرانسه ، چینی ، عربی و روسی منتشر گردیده و تلاش نموده ایم با همکاری حامیان مالی فدراسیون امکان در دسترس قرارگرفتن انتشارات به زبان کشورهای مختلف فراهم گردد. اسکینر در ادامه سخنان خود به توانایی فدراسیون در ارایه اطلاعات جهانی در حوزه های مختلف اشاره نموده و به اهمیت ارایه این اطلاعات و آمار به دولت ها تاکید نمود. وی نمونه هایی از این اطلاعات از جمله سطح دسترسی بیماران کشورهای مختلف به داروهای کنستانتره در مقایسه با سطح درآمد ناخالص ملی ، آمار بیماران هموفیلی ثبت شده در کشور های عضو ، میزان شناسایی بیماران در کشور های مدیترانه شرقی و ...را با تکیه به گزارش 105 کشور عضو به شرکت کنندگان ارایه نمود. سخنان مارک اسکینر با این جملات امید بخش خاتمه یافت : توجه کنید در ارتباط با مقامات دولتی یک مناسبات برنده - برنده را تعریف و اجرایی کنید که رغبت آنها برای مشارکت افزایش یابد. همیشه به خاطر داشته باشید که شما حرکت ایجاد می نمایید. تنها نیستید. شما قدرت دارید و شما اگرچه بیمار هستید. اما پایدار و پی گیر حل مشکلات خود نیز هستید. وقتی اتفاق های خوبی می افتد که شما آنها را خلق کنید.

احمد قویدل – مدیر عامل کانون هموفیلی ایران پائیز 1387