مهندس غلامرضا عباسي عضو هيئت مديره كانون هموفيلي ايران به ديار باقي شتافت

امروز 28 خرداد خبر حزن انگيز فوت يكي از اعضاي هيئت مديره كانون هموفيلي ايران را در شيراز به ما دادند و سوگي ديگر به جامعه هموفيلي ايران وارد شد. خرداد امسال را با چهارمين قرباني هموفيلي داريم به پايان مي بريم و آرزوي مان اين شده است كه اين خرداد سوگ خاتمه يابد. مانند انسان هاي خرافاتي شده ايم و هر لحظه در انتظار يك خبر بد هستيم.
ترديد ندارم مژده سادات رخصت پناه و عبدالرحمان منتصري دو عضو كانون به علت سياست هاي غير كارشناسي معاونت دارو جان خود را از دست دادند. باوركردني نيست كه معاونت دارويي وزارت بهداشت با اطلاع كامل از وضعيت خطرناك اين دو بيمار در 13 و 14 و 15 خرداد فاكتور هفت را از اين بيماران دريغ كرد. آنقدر دست دست در تحويل دارو كردن كه هر روز وضع پيچيده تر شد و بالاخره سياستمداران معاونت دارو پس از به رخ كشيدن دائمي قيمت فاكتور7 و توصيه به مطبوعات و رسانه ها جهت منعكس نكردن اخبار اين اقدامات غير قانوني و غير انساني آنچنان عمل كردند كه هم ميليون ها تومان دارو به هدر رفت و هم جان اين در بيماركه اولي دانشجوي مجرد 24 ساله و دومي 33 ساله و متاهل هم به هدر رفت. البته صورت مسئله پاك شد. تئوري پردازان اداره دارو به دنبال آنند كه حد تحويل دارو به هر بيمار را فارغ از مباني ديني حاكم بر كشور جا بياندازند. سياستي كه در بي دين ترين دولتها به حكم كرامت انساني موقوف گرديده است. آيا وزارت بهداشت اجازه دارد با قطع دارو بر روي بيمار بستري در I C U حكم مرگ اورا صادر نمايد.؟
رفتن جعفر صفايي مهرانپور را هنوز باور نداريم . بيماري كه با درد مچ پا به مراكز درماني مراجعه و نهايتا مشخص شد كه ترمبوز ( پر انعقادي ) و هموفيلي هر دو به وجود او حمله كرده اند و وضعيت عجيبي را به وجود آورده اند كه پزشكان نمي دانستند چه كنند . هپارين تجويز كنند براي ترمبوز و فاكتو تجويز كنند براي هموفيلي و در اين مسانه يك بيماري سل غير فعال نيز به جان او فعال شد و در كمتر از 15 روز به ديار باقي شتافت و دختر و همسر باردار خود را به يادگار نهاد و رفت. اين مرگ يك ياد آوري ديگر بود جلوگيري از برخي از حوادث نياز به دانش بيشتر دارد. قصه جعفر كه با پاي خود و يك درد مچ پاي ساده به پيشواز مرگ رفت را بايد در كلاس هاي دري و مجامع اساتيد ارايه داد . ايا حعفر اگر زودتر به مركز درماني مراجعه مي كرد امروز زنده بود ؟ يا اصلا فرقي نمي كرد همه فكر مي كردن هموفيل است و مچ پايش مثل همه هموفيلي ها كه هر روز خون ريزي مي كنند خون ريزي كرده است و باز هم فاكتور تجويز مي شد ؟ اساسا معاينه باليني بيمار هموفيل با اعلام درد در هر نقطه اي چقدر جاري است و....
مهندس غلامرضا عباسي عضو هيئت مديره كانون هموفيلي ايران هم با درد شكم به سيستم درماني در شيراز مراجعه و طي يكهفته مشخص گرديد كه اساسا به كبد ايشان صدمه اساسي وارد شده و به سادگي به كوما كبدي دچار و طي 48 ساعت به ديار باقي شتافت و يك دختر و همسر باردارش را به يادگار گذاشت. وظيفه خود مي دانم از طرف جامعه هموفيلي ايران اين واقعه تاسف آور را به خانواده آن مرحوم به خصوص همسر فداكار ايشان تسليت گفته و از درگاه خداوند يكتا صبر و برد باري براي آنها آرزو نمايم.
فشار رواني عجيبي را تحمل مي كنم . يك سوگواري شديد و تجسم موج سيروز هاي كبدي بيماران هموفيلي كه در راه است. مسئولين دولتي همواره مرا مورد نقد قرار مي دهند كه از كلمه فاجعه براي موضوع آلودگي بيماران هموفيلي استفاده مي كنم. اما هر روز بيش از گذشته اعتقادم را سخ تر مي شود كه كه هيچ كلمه ديگري نمي تواند ابعاد اين عملكرد غير مسئولانه را بيان كند. پس لرزه هاي فاجعه آلودگي بيماران هموفيلي از خود فاجعه بزرگتر است. وقتي به ياد مي اورم كه پرونده كيفري شكايت بيماران در مسلخ اطاله دادرسي بر باد رفت داغ دلم صد باره مي شود. چه كسي جواب بي پدري زهرا را خواهد داد و فرزندي كه به دنيا مي آيد ستم بي پدري را به كه شكايت ببرد. نمي دانم ايا پس از 11 سال رئيس قوه قضائيه به داد دل بيماران مي رسد؟

يك ياد آوري مهم : ضرورت پي گيري جدي درمان هپاتيت c در بيماران هموفيلي

با همان قطعيتي كه معاونت دارويي وزارت بهداشت را به دليل مداخله غير قانوني در امور درماني شادروان ها : سيده سادات رخصت پناه و عبد الرحمن منتصري مقصر مي دانم معتقدم عدم پيگيري امور درماني بيماران توسط خودشان مي تواند به حوادث درد ناكي شبيه حادثه مرگ مهندس عباسي منجرمي شود. بيماران هموفيلي بايد بدانند و باور كنند كه به بيماري خطرناكي مبتلا شده اند. بيماراني كه غرامت گرفته اند بايد باور كنند كه دولت بابت صدمه اساسي وارد شده و بابت آلودگي به ويروس هپاتيت به آنها غرامت داده است . سهل انگاري در پي گيري امور درماني اين آلودگي هاي ويروسي عواقب نا مطلوبي دارد. كبد عضوي است كه تا آخرين ذره آن كار مي كند و ان لحظه كه ديگر كارايي ندارد در چند روز جان انسان را مي گيرد. اگر بيمار پي گير درمان خود تحت نظر پزشك نباشد به سادگي جان خود را از دست مي دهد. امروز و فردا نكنيد به فكر درمان هپانيت باشيد.