بیماری هموفیلی یکی از موضوعات اساسی و مهم در عرصه بهداشت و درمان کشورهای جهان می باشد و توجه مسئولان مربوطه آنها به این پدیده ، میزان رشد و توسعه پایدارو نیز پایبندی به کاهش مشکلات درمانی و اجتماعی مردم و جامعه را نشان می دهد ، در کشور ما حل یا کاهش مشکلات مردم علاوه بر مسئولیت اجتماعی و قانونی ، نشأت گرفته از عقاید اسلامی و عواطف انسانی خاص نیز می باشد . این توجه و حمایت می بایست به صورت نهادینه شده ای مورد توجه باشد . بنابراین تبیین موضوع بیماری هموفیلی به شکل اصولی و با نگاه همه جانبه نگر و دقت نظر در طبقه بندی مشکلات گسترده بیماران و برنامه ریزی مطلوب و ارائه راهکارهای مناسب و نیز توجه به نقش و اهمیت سازمانهای خیریه ای و غیردولتی فعال در این حوزه ، جنبه های اساسی دیگری است که در تعامل با اعتقادات ایدئولوژیکی و عواطف درونی می بایست مورد بررسی و توجه جدی مسئولان ذیربط قرار گیرد .
سالیان متمادی است که کشورهای توسعه یافته جهان ، با نگاه دقیقتر و همه جانبه نگر ، به موضوع بیماران خاص ، خصوصاً هموفیلی ، پروتکل درمانی ویژه ای را در حوزة دارو و درمان و نیز مسائل اجتماعی و اقتصادی این بیماران ارائه نموده اند . تشکیل فدراسیون های بین المللی ، حمایت جدی و مستمر از پژوهش و تحقیقات در حوزه های پیشگیری و تشخیص ، برگزاری کنگره های بزرگ جهانی ، تبادل تجربیات و دستاوردهای علمی و تحقیقاتی و توجه جدی به مسائل اجتماعی ، اقتصادی و آموزشی این بیماران و به طور خلاصه نگاه کلی به مجموعه عواملی که این بیماران مستمراً با آن روبرو می باشند از مـوارد قابل توجه در حـوزة بیماران هموفیلی می باشد که مجموعه آنها نقش تعیین کننده ای در کاهش درد و رنج و کاهش هزینه های سنگین درمانی در این حوزه را به دنبال داشته است .
این توجه و اهمیت در نگاه همه جانبه نگر به مشکلات این بیماران ناشی از عوامل متعدد و پیچیدگیهای خاص بیماری هموفیلی است از جمله اینکه مسئله خون یکی از چالشهای اساسی در آیندة جهان می باشد . دیگر مادام العمر بودن این بیماری و هزینه های فوق سنگین واردات داروها ( فاکتورهای انعقادی ) و نیز تبعات گسترده آن مانند معلولیت های مفصلی ، احتمال آلودگی های ویروسی خونی ، فقر و محرومیت و مشکلات تحصیلی برای دانش آموزانی که به دلیل خونریزیهای مکرر دچار غیبت های تحصیلی متعدد می گردند را شامل می شود .
مقایسه هزینه های بسیار سنگین وارادات داروهای انعقادی در بیماران هموفیلی با هزینه های اندک اجرایی طرح شناسایی ناقلین و پیشگیری از تولد نوزادان هموفیلی ، همه آگاهان در حوزه بیماران خاص ، خصوصاً هموفیلی را به تعجب وا می دارد . به عبارت بهتـر سالیانه حـدود کل یارانه دارویی کشور حدود 90 میلیارد تومان
برای چند هزار بیمار هموفیلی هزینه می گردد ، لیکن طرح کاملاً اجرایی و مطلوب پیشگیری مذکور ، پس از گذشت حدود بیست سال از امکان اجرای آن در سطح کشور ، توسط مسئولان بهداشت و درمان اجرایی نگردیده است .
تنها روزنة امید خانواده های بیماران هموفیلی به فعالیتهای مرکز خیریه ای درمانی جامع هموفیلی متعلق به کانون هموفیلی ایران است که علیرغم مشکلات هزینه های شناسایی ناقلین و تشخیص آزمایشگاهی پیشرفته ژنتیک به صورت خیریه ای در حد نسبی مشغول ارائه خدمت رایگان به بیماران و خانواده های آنان می باشد .
از سوی دیگر در حالیکه در دهة هفتاد ، اکثریتی از بیماران به دلیل استفاده از فرآورده های خونی
ویروس زدایی نشده ، بیگناه و مظلومانه دچار آلودگی های ویروس گردیده اند ، متأسفانه هنوز مسئولان مربوطه برنامه و پروتکل خاص در خصوص کنترل و درمان این عارضه به صورت دقیق و همه جانبه آماده نکرده اند و این در حالی است که علاوه براینکه درمان و کنترل و توجه جدی به این دردمندان در حوزة شرح وظایف قانونی وزارت بهداشت می باشد ، طی احکام صادره قضایی در پرونده مرسوم به هموفیلی بر اجرای درمان کامل تصریح و تأکید شده است .
از سوی دیگر عدم توجه به مسائل اجتماعی ، اقتصادی و آموزشی در حوزه هموفیلی عواقب گسترده ای را در زمینه مصرف بیشتر فرآورده های انعقادی گرانقیمت و نیز افزایش معلولیت های مفصلی به دنبال دارد .
رفاه ، اشتغال و آرامش کلماتی هستند که وقتی در حوزه بیماران هموفیلی عنوان می شوند معنای ویژه ای می بایند ، به طور مثال اگر یک بیمار هموفیلی در هنگام خونریزی از اقصی نقاط استانها به دلیل عدم داشتن وسیله نقلیه مطلوب ، سریعاً به مرکز درمانی نرسد ، علاوه بر افزایش مصرف داروهای بسیار گرانقیمت انعقادی وارداتی ، احتمالاً دچار معلولیت های مفصلی و هماتوم های وسیع و دردناک و در نتیجه طول درمان بیشتر و مشکلات گسترده تر می گردد ، از سوی دیگر اگر بیمار مبتلا به هموفیلی با وسائلی همچون موتور سیکلت تردد نماید یا در نقاط پرازدحام مانند اتوبوس دچار فشار یا سانحه گردد ، قطعاً دهها میلیون تومان هزینه دارو و نیز مشکلات فوق الذکر را به جامعه
تحمیل می نماید . در نتیجه کاملاً مشخص است که توجه به مسائل رفاهی و اجتماعی نقش با اهمیتی در کنترل مشکلات بیماری خواهد داشت .
کانون هموفیلی ایران بعنوان نماینده بیماران هموفیلی کشور با دارا بودن 24 دفتر نمایندگی فعال در سراسر استانهای کشور و با نگرش تعاملی مثبت و سازنده و خیریه ای و غیرسیاسی با دولت در صدد ارائه راهکارهای عملی و اجرایی به مسئولان ذیربط در حوزه سلامت می باشد . طرحهای عملیاتی مانند ؛ نظارت بر توزیع مطلوب و عادلانه فاکتورهای انعقادی در بیماری هموفیلی ( که نقش با اهمیتی را در جلوگیری از قاچاق احتمالی و حیف و میل این داروهای گرانقیمت دارد ) ، ارائه سرویس درمان جامع در مراکز خاص مربوط به بیماران هموفیلی و اجرای طرح مهم شناسایی ناقلین و پیشگیری از تولد نوزادان هموفیلی و نیز طرح پیشگیری از گسترش احتمالی آلودگی های ویروسی از جمله حوزه هایی است که کانون هموفیلی ایران بعنوان نهادی خیریه ای با قدمت چهل ساله و ساختار شورایی متشکل از نمایندگان تمامی بیماران هموفیلی کشور می تواند در آن فعالانه همکاری و ارائه راهکاری مطلوب بنماید .
سمینار بین المللی اصفهان نیز که در تاریخهای 30 و 31 فروردین ماه سال جاری به مناسبت روز جهانی هموفیلی توسط کانون هموفیلی ایران با حضور حدود 450 نفر از متخصصان و پزشکان حوزه خون و 50 نفر از برجسته ترین دانشمندان و اساتید جهان در این حوزه برگزار گردید . فرصتی مناسب جهت تجمیع نیروها و سازمانهای فعال در حوزه هموفیلی و ایجاد نگرش همه جانبه نگر را بوجود آورد است . که امید است نگرش و اعتقاد همکاری با سازمانهای غیردولتی که نقش مهمی در کاهش مشکلات درمانی ، دارویی ، اجتماعی و اقتصادی جامعه ، خصوصاً در حوزه بهداشت و درمان کشور دارد ، در نزد مسئولان دولتی روز به روز گسترده تر گردد .