گزارشي شفاف از فعالیتهای دفتر خوزستان از شهریور87 تا پایان آبان 88

دفتر نمايندگي كانون در استان خوزستان كه با مديريت خانم اشرف فرامرزيان پور تجديد سازمان يافته است از دفاتر بسيار موفق كانون بوده است كه توانسته است در سايه نوع آوري و تلاش شبانه روزي از خدمات قابل توجهي به بيماران ارايه نمايد. مسئول اين دفتر با ارايه گزارشي از فعاليت 15 ماه خود تصوير شفاف و روشني از فعاليتهاي اين دفتر در سايه مديريت اطلاعات و مستند سازي فعاليت دفتر ارايه دهد كه مي تواند مورد توجه مسئولين دفاتر قرارگيرد. متاسفانه برخي از مسئولين دفاتر فعال كانون به حوزه مستند سازي بهاي لازم را نمي دهند و اين امر ارزيابي فعاليت دفتر را مشكل و حتي ناممكن مي نمايد. درگزارش دفتر خوزستان تعداد مراجعي به دفتر 2750 مورد مراجعه اعلام گرديده است كه متوسط روزانه مراجعه با احتساب 25 روز كاري 6 مورد مراجعه و تعداد ارتباطات تلفني بيماران با دفتر 2328 مورد اعلام گرديده كه متوسط روزانه تماس 5 مورد و نهايتا ميزان تماس دفتر با بيماران 1533 مورد گزارش گرديده كه متوسط 3 الي 4 تماس را نشان مي دهد. اين دفتر با ارايه آمار 415 ارتباطي كه ادارات مختلف با دفتر طي 15 ماه داشته اند نشان داده است كه حدودا روزانه يك ارتباط تلفني از ادارات مختلف استان با اين دفتر برقرار بوده است. چنانچه ملاحظه مي نمائيد آمار ارايه شده مي تواند بخشي از سيماي فعاليت دفتر را نشان داده و در عين حال توانايي مديريت و مستند سازي اين نوع اطلاعات را كه در حوزه هاي ديگر نيز به روشني ارايه گرديده نيز نشان دهد. توجه خوانندگان را به آمارهاي زير جلب مي نمائيم

آمار مكاتبه هاي دفتر :
- معرفی به سازمان تأمین اجتماعی جهت صدور دفترچه و کارت هوشمند: 55 مورد. - معرفی به سازمان خدمات درمانی جهت صدور دفترچه و کارت هوشمند: 121مورد. - معرفی به شرکت مسافربری رجا جهت دریافت بلیت : 119مورد. - کمیته امداد امام خمینی(ره) جهت دریافت مساعده و هزینه ایاب و ذهاب: 14 مورد. - معرفی به سازمان آموزش و پرورش جهت اخذ تخفیف شهریه ثبت نام: 39 مورد. - معرفی به سازمان بهزیستی (تحت پوشش قراردادن یا ارائه خدمات موردی به بیماران تحت پوشش): 13مورد. معرفی به درمانگاه جامع جهت انجام آزمایشات و تشکیل پرونده و صدور کارت: 13مورد. - معرفی به مدارس و دانشگاه ها جهت همکاری یا اخذ تخفیف شهریه 39 مورد. - معرفی به سایر مراکز و ادارات: 135مورد. - مکاتبه با ادارات و سازمانهای مختلف جهت دریافت خدمات: 182 مورد. - معرفی به بانکهای رفاه، تجارت، ملت، سپه و کشاورزی برای اعطای وام قرض الحسنه درمان به بیماران و خانواده ها 110 مورد. - مکاتبات اداری دفتر 230 مورد. - معرفی به دفتر مرکزی کانون جهت استفاده از خوابگاه: 167 مورد.

برنامه هاي اجرا شده به مناسبت هاي مختلف :
اين دفتر در مناسبت هاي مختلف نهايت تلاش خود را براي اجرايي شدن رهنمود هاي دفتر مركزي به كار مي بندد. اين دفتر ضمن توجه به مناسبت هاي خاص هموفيلي در مناسبت هاي عام مانند هفته كتاب و يا روز كودك نيز توجه نموده و برانامه هايي هرچند كوجك به اين مناسبت ها برگزار مي نمايد. مسئول اين دفتر پس از آنكه مدتها بود تلاش مي كرد اردو هاي تفريحي و آموزش را مجددا راه اندازي نمايد بعد از برگزاري برنامه بازديد بيماران از سد دز در گزارش خود به دفتر مركزي نوشته بودند: خوشحالم از اینکه توانستیم با کمک هم یک برنامه فرهنگی دیگر را اجرا و ضمن بالابردن سطح آگاهی بیماران ساعات شادی را برایشان فراهم نماییم .در این برنامه اعضاي كانون ضمن دیدن سد زیبا و با شکوه دز با هم بودن و مشارکت در برنامه های جمعی را تمرین نمودند. ما یاد گرفتیم فارغ از مشکلات و مسایل موجود ، صمیمانه و با شادی در کنار هم باشیم و به هم کمک نماییم تا واژه خانواده هموفیلی را معنا نماییم. برگزاري اين برنامه ها چه در مناسبت ها و چه در موارد برنامه ريزي شده هم مي تواند در توچه همگاني را به مشكلات و مسائل بيماران هموفيلي جلب نمايد و هم در استحكام روابط بين اعضاي كانون نقش مهمي را ايفا مي نمايد.
* تقدیر از پزشکان بیمارستان شفا با اهدای گل و لوح سپاس در روز پزشک( شهریور87 و 88)
* برنامه آموزشی برای والدین و جشن برای کودکان به مناسبت روز جهانی کودک مهرماه87.
* مسابقه سنجش اطلاعات بیماران درخصوص بیماریشان با اهدای جوایز در بهمن87 .
* برنامه آموزشی مشاور خانواده به مناسبت روز جهانی هموفیلی (فروردین88) با حضور بیماران(خانمها) و مادران.
*تقدیر از پرستاران بیمارستان شفا در روز پرستار با اهدای گل و لوح سپاس (اردیبهشت88).
* شرکت در برنامه روز اهداکنندگان خون سالم سازمان انتقال خون همراه کودکان هموفیلی (خرداد88).
* اردوی یک روزه آموزشی- تفریحی بازدید از سد دز (خرداد88 ).
* برنامه های هفته حمایت از بیماران هموفیلی( مرداد88 ) : « برنامه آموزشی مراقبت از دندانهای کودکان با حضور دکتر معین خیاط (دندانپزشک) و دکتر فتحی (هماتولوژیست)- برگزاری جلسات با حضور دکتر رئیسیان معاونت درمان استان وخانم دکترحسین نژاد مسئول بیماران خاص، دکتر مهدوی نیا مدیر داروی معاونت غذا و دارو و کارشناسان مربوطه - تقدیر از یاوران دائم کانون با اهدای لوح سپاس- تبلیغات گسترده با نصب بیلبورد و تابلوی بک لایت، چاپ پوستر و دفترچه های تبلیغاتی، توزیع بروشور و چاپ خبر در روزنامه استانی نور خوزستان».
* برنامه آموزش نکات ایمنی برای کودکان در ایستگاه آتش نشانی به مناسبت روز ایمنی و آتش نشانی. مهر88
* اجرای مرحله اول (معاینه) طرح سلامت دندانهای کودکان با همکاری آقای دکتر زکوی ریاست محترم دانشکده دندانپزشکی و آقای دکتر زارعی. مهر88
* شرکت کودکان در برنامه کودک سیمای استان در روز کتاب و کتاب خوانی و اهدای کتاب به این مناسبت با همکاری مجری محترم سیمای کودک آقای عطار زاده.آبان88
* برنامه آموزشی به مناسبت روز خانواده با حضور مدرس دانشگاه آقای گلستانی. آبان88

فعاليتهاي واحد جذب كمك هاي مردمي و امور داوطلبين :
مسئول دفتر كانون در گزارش خود ضمن تقدير از فعاليت هاي ارشمند سركار خانم سوري افسرده كه اداره اين واحد را بر عهده دارند خاطر نشان نموده اند كه ايشان توانسته اند در سايه پشتكار و خلاقيت فرصت هاي بسيار خوبي را براي دفتر و همچنين ارايه خدمت به بيماران فراهم آورند. از جمله فعاليتهاي اين دفتر كه علاوه بر طرح جمع آوري كمك هاي كوچك از اصناف كه با بهره مندي از تجربيات دفتر كرمان اجرايي گرديده به شرح زير است

* اخذ 000/000/100 ريال کمک بلاعوض سالیانه با عنایت و همکاری معاونت محترم برنامه و بودجه استاندار جناب آقای عامری گلستان و سازمان بهزیستی.
* دریافت ماهانه یک فقره بلیت رایگان هواپیما (اهواز- تهران) از آقای خادمی مدیر محترم آژانس هواپیمایی اکسین.
* اجرای طرح پیک سبز( کمکهای مالی پرسنل ادارات به کانون ) در اداره گمرک، سازمان اقتصاد و دارایی و اداره کل تامین اجتماعی خوزستان.
* بیمه آتش سوزی ساختمان با مساعدت شرکت بیمه البرز و شرکت نوید توسعه زندگی نمایندگی بیمه ایران.
* چاپ آگهی های تبلیغاتی به صورت رایگان با همکاری یاور گرانقدر آقای فروغی نیا سردبیر محترم روزنامه استانی صبح کارون.
* ثبت نام از اعضای کانون برای دریافت سهام عدالت و در مرحله دوم تکمیل فرمهای دریافتی و تحویل به سازمان بهزیستی.
* چاپ کتابچه « یک هفته کافی است» با کمک اداره ارشاد خوزستان و چاپخانه های امیر کبیر، عاطفی و ترنگ.
* چاپ بروشور مشکلات تحصیلی بیماران با همکاری آقای رضایی زاده ریاست محترم روابط عمومی شرکت ملی مناطق نفت خیز جنوب و مدیران روابط اداری و واحد تبلیغات - انتشارات آقایان صالح بیگی و متولی.
*دریافت یکدستگاه اجاق گاز از یاور گرانقدر آقای گشتیل.
* دریافت یکدستگاه چاپگر رنگی از یاور گرانقدر آقای صنیعی.
* دریافت یکدستگاه آبسردکن و یکدستگاه تصفیه آب جهت دفتر کانون از یاور گرانقدر آقای امینی زاده.
* رایزنی با پزشکان و مراکز درمانی توسط روابط عمومی دفتر جهت دریافت کمکهای مالی یا ویزیت رایگان بیماران.
* تهيه ، نصب و توزیع صندوقهای جمع آوری کمکهای مردمی در مکانهای عمومی.
* شرکت فعال در نمایشگاه های مختلف ( پاییزه، بهاره و کتاب) با همکاری مسؤلین محترم نمایشگاه و سازمان بازرگانی، در محل نمایشگاه دایمی خوزستان با هدف اطلاع رسانی عمومی و جلب مشارکتهای مادی و معنوی خیرین که تأثیر بسیار مثبتی بر روند جذب کمکهای مردمی از طریق اطلاع رسانی عمومی داشته است.
* فعال سازی اینترنت پرسرعت دفتر با همکاری مدیر عامل محترم شرکت راصد مارال.
*مکاتبه و ملاقات با نمایندگان مجلس شورای اسلامی جهت رفع مشکلات بیماران.
* مکاتبه با سازمانهای مختلف و پیگیری جهت اشتغال بیماران.
* پیگیری جهت دریافت زمین برای بیماران از طریق بنیاد مسکن انقلاب و سازمان مسکن و شهرسازی.

كمك هاي درماني و بهداشتي و رفاهي به بيماران :
دفتر خوزستان جمعا 66282000 ريال كمك هزينه به بيماران درموارد درمان دارو ، انجام امور آزمايشگاهي ، امور بهداشتي و تهيه عصا و... پرداخت نموده است. اين كمك ها صرفا مواردي را شامل مي گردد كه موفق به رايگان نمودن هزينه نگرديده و يا كل هزينه و يا ميزان تخفيف يافته آن را پرداخت نموده است. كمك هاي نقدي رفاهي و كمك هاي غير نقدي اين دفتر به بيماران مبلغ 190753500 ريال است كه مواردي شامل اياب و ذهاب ارزاق مصرفي ، نوشت افزار ، پتو ، اسباب بازي ، پوشاك و كيف كفش را شامل مي شود. چند مورد اهدا وسايل زندگي شامل دو دستگاه كولر گازي ، سه دستگاه يخچال و يك بخاري و تلويزيون نيز از جمله فعاليت هاي اين واحد بوده است كه به علت اعلام نشدن قيمت آنها در آمار بالا لحاظ نگرديده است.
متاسفانه در آمار ارايه شده اين دفتر ارزش خدمات رايگان و يا با خفيف ارايه شده به بيماران در حوزه هاي مختلف درماني و رفاهي و حمل ونقل ارايه نگرديده كه اين امر عملا بخشي از فعاليت ها را آشكار نمي نمايد. اين دفتر اولين دفتر نمايندگي كانون است كه كليه كمك هاي نقدي خود را به حساب بيماران واريز مي نمايد و در اين رابطه مورد تشويق دفتر مركزي قرارگرفته است.

فعالیتهای واحد مددکاری
امور مددكاري اين دفتر توسط خانم سميه سلطانيان اداره مي شود. تسلط وي به زبان عربي امكان ارتباط با بيماران هموفيلي كه با اين زبان صحبت مي نمايند سهلتر نموده است.خوشبختانه اين واحد با بهره مندي از رهنمود هاي دفتر مركزي و هدايت خانم فرامرزيان پور هر روز به فعاليتهاي اصلي حوزه مددكاري هموفيلي بيشتر نزديك مي گردد. اين دفتر پس از دفتر اصفهان دومين دفتر نمايندگي بود كه موفق شد آمار ناقلين اجباري هموفيلي و همچنين آمار خواهران بيماران هموفيلي را كه بايد براي انجام آزمايش تشخيص ناقلين راهنمايي شوند را استخراج نمايد. در حوزه برنامه ريزي براي اين آمار اين استان پيشرو بوده و هدايت زنان و دختراني را كه ضرورت دارد جهت آزمايش هاي خاص به تهران مراجعه نمايند را به صورت جدي در برنامه خود قرار داده است. طبقه بندي بيماران هموفيلي تحت پوشش دفتر از نظر وضعيت معيشتي و همچنين معلوليت از ديگر برنامه هاي جاري در واحد مددكاري اين دفتر است. در اين راستا هدايت واجدين شرايط به كميته امداد و بهزيستي و جلب توجه مديريت به مشكلا ت آنها و همچنين برنامه ريزي براي بيماراني كه ضرورت دارد اعمال جراحي ارتوپدي براي آنها انجام شود از ديگر فعاليتهاي اين دفتر است . پي گيري امور حقوقي و امر درمان هپاتيت نيز در از جمله اقداماتي است كه اين واحد آن را هدايت مي نمايد. اين واحد نقش محوري در دعوت و هماهنگي برنامه هاي آموزشي خاص بيماران دارد. بديهي است امور جاري مددكاري نظير رفع نياز هاي دارويي ، هماهنگي با دفتر مركزي و مركز درمان جامع ، اخذ تخفيف هاي دانشگاهي ، معرفي بيماران به بيمه ها و كمك به بيماران در موارد اورژانس از وظايف جاري واحد مددكاري است. مددكار اين دفتر برنامه هفتگي عيادت از بيماران را منظما اجرا مي نمايد كه اين امر گذشته از آنكه نقش مهمي در استحام ارتباط بيماران با كانون دارد به وي كمك مي نمايد كه از جزئيات امور درماني بيماران آگاه و درصورت ضرورت مشاوره هاي لازم را براي بهبودي بهتر آنان اخذ نمايد.
اشرف فرامرزيان پور در گزارش خود مراتب تقدير اين دفتر را از افراد و موسسات نيكوكار علام نموده و گزارش خود گفته است : فعالیتهای صورت گرفته در 14 ماه گذشته و نتایج آن حاصل همدلی و معاضدت نیک اندیشانی است که با حمایتهای ارزشمند خود ما را در اجرایی کردن اهداف والای کانون یاری نموده اند که ضمن اعلام موارد زير مراتب سپاس بيماران هموفيلي خوزستان و دفتر كانون را از این عزیزان را اعلام می داریم.

*کسبه محترم اهواز (خصوصاً آقایان ریحان پور، صالحی پور، بقال زاده ، اسدی، سدهی، برادران صنیعی، مقدم، میرابیان،کجباف، مبارزاده، معمارباش، آهنکوب نژاد، هیوند، یزدی، برادران مبین، نگراوی، بغدادی، برادران جهانجو ، شاوردی، اوستا رضایی، قوی مفرد، بی ریا، بالی زاده، چروم، مصباح، لیموناتی، مهدیزاده، گشتیل، اعتمادنیا، قربانی، جامعی، اصغری فرد، جهاندیده، یارعلی، بشیری پور، فتحی، رستمی، پور نبی، نقاش، میان آبی، اصفهانیان، قانون، جعفر اصل، منشی زاده، محمدی، تیزنوبیک، امیری، پوست آشکن، شایسته نسب، اثنی عشری، اعلایی. )
* شرکت داروگستر جندی شاپور، پخش امید بخش، بازرگانی سلحشور، شرکت دزماکارون، شرکت قرین ماکارون، اداره شیلات، شرکت آرد جنوب، شرکت آرد خوزستان، شرکت سپهر الوند، صنایع گوشت خوزستان، روابط عمومی دانشگاه آزاد دزفول، سازمان آب و برق خوزستان، روابط عمومی اداره مخابرات خوزستان،چاپخانه های میعاد و ترنگ، فروشگاه های محام، موسسات تبلیغاتی پارمیس، قلم ملون، چشم انداز، سرکار خانم شرطان، آقایان مدنیان و کیارسی.
* پرسنل محترم شرکت ملی مناطق نفت خیز جنوب و ناحیه صنعتی کارون ، شرکت گاز استان، اداره اقتصاد و دارایی استان، بنیاد مسکن انقلاب اسلامی ، اداره نظارت بر گمرکات و اداره کل تامین اجتماعی خوزستان.
وي در پایان گزارش ضمن سپاسگزاري صميمانه از آقای غلامحسین فضیلت پور خزانه دار محترم دفتر خوزستان که سالهاست برای شکل گرفتن کانون هموفیلی در خوزستان تلاش و زحمات زیادی متقبل شده اند، تاكيد مي نمايد كه حضور مداوم و فعال ايشان در جلسات نمایندگان بیماران استان و نظارت بر عملکرد واحدهای جذب دفتر و امور مالي و سياست گذاري هاي اين دفتر نقش مهمي در پيشرفت فعاليت هاي كانون داشته است.