«... وقتي کوچکتر بودم عاشق فوتبال بودم، عاشق دويدن روي چمن سبز، ضربه زدن به توپي که بالا و بالاتر ميرود و محکم به تور دروازه ميخورد، عاشق شنيدن صداي هلهله و غريو شادي مردم که خوشحالي خود را فرياد ميزنند، فوتباليستها که دورم حلقه ميزنند، مرا بر دست، بر شانههايشان مينشانند و روي چمن ميدوند، ...»
- اين فقط يک روياست، يک آرزو. ديگر نميتوانم بدوم. نه مثل بقيه بچهها و نه مثل فوتباليستها. نميتوانم حتي به فوتبال بازي کردن فکر کنم. وقتي بچهها را توي کوچه ميديدم که غرق عرق و گرد و خاک ميدوند، دنبال يک توپ پلاستيکي خاکي ميدوند، گريهام ميگرفت. مدتها گريه ميکردم از بابت اينکه مثل آنها نيستم و حتي عصباني هم ميشدم که چرا اينطوري هستم؟ چرا نميتوانم مثل بقيه باشم؟ اما به مرور زمان، انگار همه چيز برايم جور ديگري شد. نميدانم از کجا اين موضوع برايم بيتفاوت شد. يعني به جايي رسيدم که انگار ديگر فوتبال بازي کردن، اهميتش را از دست داد. ديگر مهم نبود، شايد از آن جايي به اين باور، رسيدم که فهميدم عضلاتم صدمه ميخورند و به اين باور که براي ادامه زندگي به عضلاتم احتياج دارم.
- توي مدرسه با بچهها، مشکلي داشتي يا برعکس رابطه خوب و صميمانهاي داشتي؟
• هيچ وقت توي مدرسه با بچهها مشکل نداشتم، اما محيط مدرسه برايم اضطرابآور است. ميدانيد که هموفيلها، بر اثر اضطراب و يا فشارهاي روحي دچار خونريزي ميشوند. من دو سال از مدرسه عقب هستم، آن هم به خاطر اضطراب شب امتحان. يعني هميشه خيلي خوب درس ميخوانم، همه چيز را هم ياد ميگيرم و آماده صبح روز امتحان هستم، اما از بد حادثه، به دليل اضطرابي که دارم همان شب دچار خونريزي ميشوم، يا روز امتحان دچار خونريزي ميشوم و اين موضوع بيشتر عصبي و کلافهام ميکند. اعصابم خرد ميشود از اين وضع ولي کاري هم نميتوانم بکنم.
- چه راه حلي به نظرت ميرسد؟
• به نظرم آموزش و پرورش مقصر است، خانواده هم خيلي تقصير دارند. يعني چندبار اين قضيه پيش آمده. اما باز اين خونريزيها تکرار شده.
- نقش آموزش و پرورش يا تقصير آموزش و پرورش درخونريزي مدام چيست؟
• ببينيد، آموزش و پرورش مقصر است. چون بچهها را مدام مضطرب و آشفته ميکند. اصلا در من دانش آموز ترس و اضطراب را نهادينه ميکند. مدام در ترس و اضطراب هستيم و هيچ راهي هم براي از بين بردنش نميشناسيم. آموزش و پرورش بايد براي بچههاي هموفيلي کاري بکند. فکر کنيد چند ساعت بايد روي صندلي چوبي بنشينيم و به سئوالات جواب بدهيم و اين در ما ايجاد خون مردگي ميکند. فکر کردن روي سئوالات امتحاني براي جواب دادن، احساس اينکه وقت کم است و يک عالمه عدد و رقم يا اطلاعات ديگر از توي مغز بايد به روي کاغذ منتقل بشود و اينکه روي اين صندلي چوبي يا فلزي ناراحت نشستهام و کلافه شدن و ... همه اينها باعث ميشود که دچا رخونريزي بشوم. نتوانم به موقع سر امتحان برسم يا حتي امتحان را به خوبي از سر بگذرانم. به نظرم که خيلي مقاومت کردهام که هنوز مدرسه ميروم. شايد اگر کس ديگري جاي من بود، به مدرسه رفتن خاتمه ميداد.
- راجع به فشار خانواده توضيح بده؟
• روي صندلي که چوبي است اما روکشي از ابر و پارچه دارد جابجا ميشود و عينک قشنگي را که بر چهره دارد بر ميدارد و توي دستش بازي ميکند. کمي ميخندد، کمي فکر ميکند، کمي حرکت ميکند، گويي دارد جوابش را آماده ميکند. کمي نگاهم ميکند، کمي سرش را پايين مياندازد و بالاخره تصميم ميگيرد جواب بدهد. ميگويد: چند بار پيش آمده که تحت فشار خانواده، دچار همين اضطرابها و خونريزيها شدهام. راستش من از بابت يک جهش ژني، هموفيل شدهام. خواهرها و برادرهاي سالمي دارم. خانوادهام به خاطر درس خواندن و اينکه مثل بقيه خواهرها و برادرهايم نيستم مدام سرزنشم ميکنند. به نظرم مثل يک چرخه مداوم شده است. عدم حضور سر جلسه امتحان ـ امتحان دادن با زجر ـ قبول نشدن ـ خونريزي ـ دوباره درس خواندن ـ دوباره اضطراب ـ دوباره سرزنش.
- سرش را پايين مياندازد. مثل اينکه اين بحر طويل خستهاش کرده است. انگار که خيلي سخت بود که بخواهد اين موضوع را بيان کند. مثل افشا کردن اسرار خانوادگي ميماند. مدت طولاني سرش پايين است و با دستههاي عينکش بازي ميکند. به او نگاه ميکنم. ميترسم دسته عينکش بشکند. اما چشمان قشنگش همهجا را تار ببيند. آنقدر جوان است و آنقدر کم سن و سال و آنقدر آرام که واقعا برايم جالب است وقتي ميبينم همه چيز را پذيرفته و اصلا حس پرخاشگري ندارد. همه چيز را پذيرفته، لحنش کمي گله را منعکس ميکند. ميگويد که دلش ميخواسته که اطرافيانش، متوجه حس و حال او باشند و اينکه چقدر دلش ميخواهد موفقيتي به دست بياورد که باعث خوشحالي آنها بشود و از سرزنش کردن او دست بردارند. اما نميشود و او مجدانه در پي يافتن راهحلي است.
