تا وقتي ايستاده، نميبينم که يک پا ندارد. شايد چون اتاق خيلي شلوغ است متوجه نميشوم. نميدانم چرا حتي وقتي که روي صندلي هم نشست و عصاي زير بغلش را به ديوار تکيه داد باز هم نديدم که يک پايش از زانو به پايين قطع شده است. نميدانم چرا نديدم شايد چون چهرهاش خندان بود. مدام ميخنديد و حرف ميزد با همه شوخي میکرد. شلوغ ميکرد. چرا نديدم؟
اولين چيزي که ميگويد، صندوقهاي کمک است. فوري ميگويد: اين صندوقها بايد جمع بشود. مخالفم. يعني چه؟ همه ميفهمند که ما بيماريم. ميفهمند هموفيلي داريم. آبرويمان ميرود.
- چرا به اين فکر نميکنيد که مردم اين بيماري را ميشناسند و راجع به آن اطلاعات کسب ميکنند؟
• اصلا اين طور نيست. مردم فقط دو تا آدمک سفيد و قرمز ميبينند. پول را مياندازند و ميروند. اصلا به ما اهميتي نميدهند.
- مشکل شما چيست؟
• من بر اثر ازدواج فاميلي، آلوده شدم. پدرم، برادرم، خودم، وقتي که عمهام مرد، تازه فهميديم که چرا مرد؟ اصلا راه درمان هموفيلي را نميشناختيم. برادرم در جواني خودکشي کرد. چون بيمار بود. بعد هم بيکار شد. دردهاي عضلاني ناشي از بيماري کلافهاش کرده بود. از بيماري خسته شده بود. از درد کشيدن، خسته شد و خودکشي کرد.
- به نظر ميآيد پشت اين لحن آرام شما، يک عصبانيت پنهان و شديد است. از کي عصباني هستيد؟
• از پدر و مادرم. وقتي ديدند که يک بچه بيمار دارند نبايد دوباره بچه دار ميشدند. وقتي دومي بيمار شد ديگر بايد به اين بچهدار شدن خاتمه ميدادند. يعني چه که همه ما بيمار هستيم. نه فهميدیم بچه بودن چه معنايي دارد، نه از جواني چيزي ميفهميم. هميشه به ديگران نگاه ميکنيم و حسرت ميخوريم. اين روند هميشگي زندگي ما شده است.
- آيا شما ازدواج کردهايد؟
• معلوم است که يک موضوعي بالاخره، کمک ميکند که باز خشم خود را پنهان کند. لبخند ميزند انگار يادش رفته که لحظهاي پيش چقدر عصباني بود. ميگويد: بله، زندگي خوبي دارم و يک پسر چهارساله که سالم است.
- ازدواج شما چگونه بود؟
• هميشه با ازدواج فاميلي مخالف بودم. اما به اين فکر کردهام که فرهنگ مشترک و زبان مشترک خيلي مهم است. البته ما اصلا مشکلي نداريم، راحتيم. اما گاهي اوقات به چيزهايي فکر ميکنم که قلبا ناراحتم ميکند.
- ميخواهيد تعريف کنيد چه چيزهايي ناراحتتان ميکند؟
• بله، وقتي که پسرم بزرگتر شود و بخواهد فوتبال بازي کند، من نميتوانم با او بازي کنم. نميتوانم او را به کوه ببرم. نميتوانم با او بدوم و بازيهاي کودکانه، همراهش باشم و اين خيلي ناراحتم ميکند. الان کوچک است و خيلي متوجه نيست. اما وقتي کمي بزرگتر شد مسلما اين متفاوت بودن من با پدرهاي ديگر، او را به فکر مياندازد و ناراحتش ميکند. شايد حتي بعدها، از اينکه پدرش يک پا ندارد خجالت بکشد.
- از حالا نشستهايد و غصه بعدها را ميخوريد؟
• وقتي آدم دو تا پا داشته باشد و هموفيلي باشد، زياد اين موضوع مهم به نظر نميآيد. شايد به دليل هموفيل بودن، فرد نتواند فوتبال بازي کند. اما وقتي هموفيل باشي و پا هم نداشته باشي حتما حسرت يک «پا» را ميخوري و يادت ميرود هموفيل هستي.
