بیست و هفتمین کنگره جهانی هموفیلی که بزرگترین گردهمایی جامعه اختلالات انعقادی دنیاست، 21 ماه مه در ونکوور کانادا برگزار شد.
برنامه جامع این کنگره شامل آخرین تحولات در زمینه مسایل بیماران با مهار کننده، پروفیلاکسی، ژن تراپی، کنترل درد، تحقیقات در زمینه کیفیت زندگی و مسایل و مشکلات مربوط به خانواده‌ها و دیگر مسایل بود.
از ویژگی‌هاي اين کنگره می‌توان به حضور دانشمندان، پزشکان و سایر متخصصان در کنگره و امکان برقراری ارتباط این افراد و سایر بیماران و خانواده‌ها از جامعه جهانی هموفیلی اشاره کرد. علیرغم پیشرفت‌های خوب در زمینه مشکلات زنان با اختلال انعقادی، ادعا می‌شد که مسایل حمایتی و درمان‌های پزشکی حدود 20 سال عقب‌تر از تکنولوژی ودستاوردهای روز دنیاست.
همچنین در این کنگره، نقش اساسی فیزیوتراپی در درمان هموفیلی مورد تأکید قرار گرفت. این مسئله با برگزاری کارگاه آموزشی اختصاصی و با شرکت 80 فیزیوتراپ از سراسر جهان مورد تأیید قرار گرفت و برای نخستین بار در کنگره در کنار اطاق درمان و تزریق فرآورده، امکانات فیزیوتراپی هم به بیماران عرضه شد.
از آنجا که درمان پروفیلاکسی و تأثیرات مثبت آن در کیفیت زندگی افراد هموفیل به وسیله بعضی محافل علمی مورد تشکیک قرار گرفته بود، لذا در این کنگره در موقعیت‌های مقتضی و با تأکید گروه‌های بین‌المللی مطالعه در زمینه پروفیلاکسی، اهمیت و سلامت مفاصل این گروه از بیماران توسط متخصصین و گروه‌های کاری فیزیوتراپی مورد ارزیابی قرار گرفت. اهمیت وجود کنترل‌های خارجی در ارتقا دقت آزمایش‌های انعقادی و ژنتیکی در ارائه بهینه خدمات به بیماران از دیگر زمینه‌های مورد بحث در سمینار بود که کشورهای در حال توسعه برای شرکت در این برنامه‌ها تشویق می‌شوند.
همچنین در این کنگره جهانی بر ارائه درمان‌های مدرن به جامعه اختلالات انعقادی و تأثیرات آن در افزایش بسیار طول عمر بیماران تأکید شد و درک نحوه تأثیر درمان‌ها در کیفیت زندگی افراد و تهیه ابرازهای مناسب برای اندازه‌گیری و نشان دادن آن از اهمیت بسیار بالایی برخوردار بود.
در گزارش بیست و هفتمین کنگره جهانی هموفیل بر اهمیت ویژه بیماران اختلالات نادر انعقادی در جامعه اختلالات انعقادی تأکید شده و آمده است که این تقسیم‌بندی شامل بیماران با اختلال عملکرد پلاکتی نیز می شود. اهمیت ارائه درمان‌های اختصاصی به این بیماران توسط شرکت‌های دارویی و پیگیری و حمایت تحقیقات در این زمینه باعث تحول در وضعیت این بیماران شده است. همچنین از توجه مراکز درمانی و تحقیقاتی به بیماران و ایجاد بانک‌های اطلاعاتی متعدد در دنیا به عنوان دیگر تحولات در این زمینه نام برده شده است.
همچنین فدراسیون جهانی هموفیل با سازمان بهداشت جهانی روابطی را در جهت کنترل آزمایشگاه‌های کشورهای مختلف مطرح کردند.
توجه به بزرگترین مشکل هموفیلی یعنی بیماران با مشکلات مهار کننده و علل بوجود آمدن مهارکننده و بالا بودن قیمت فرآورده‌های درمانی این بیماران از دیگر مسایل مطرح در کنگره بود که وجود گروه‌های تحقیقاتی متعدد از کشورهای پیشرفته، اهمیت این موضوع را مشخص می‌کند.
توجه به ساخت داروهای جدید با مشخصات متفاوت نیز از دیگر موضوعات جالب کنگره بود. در این زمینه تحقیقات در زمینه ساخت فاکتورهای انعقادی با اثر بخشی طولانی مدت که به نتیجه نهایی نزدیک شده، اهمیت فراوانی دارد. این داروها در فاصله‌ای که ژن درمانی به واقعیت می‌پیوندد، می‌تواند کمک بسیار مؤثری در تحمل درمان‌های مدرن باشد.
نکته جالب اینکه وجود غرفه کانون هموفیلی ایران، صرف نظر از امکانات تبلیغاتی برای کانون و کشورمان، امکان ایجاد ارتباط با سایر کانون‌های حمایتی و افراد متخصص را فراهم کرد. ملاقات تیم مرکز درمان جامع با تیم برگزاری کنگره هموستاز و ترومبوز در سوئیس، تیم تحقیقاتی هلندی در ارتقا روش‌های دقیق اندازه‌گیری مهار کننده، پروفسور تادنهام برای پیگیری موضوع ژن درمانی برای بیماران فاکتور 9 و دعوت برای بازدید از ایران، از پروفسور کریستین لی، پروفسور نیکلاس گدار از جمله دیگر موضوعات بود.
همچنین با تأکید مجدد بر امکان برگزاری سمینار فیزیوتراپی در سپتامبر، ظرفیت سازی برای دو نفر از مسئولان کشور در سمینار مؤسسات نظارتی جمع‌آوری خون و پلاسما در قاهره صورت گرفت.
علاوه بر این مطالعه برای امکان برگزاری سمینار بزرگ منطقه‌ای در اصفهان صورت گرفت اما تصور می‌شود با وجود جو حاکم برای ارتباطات بین‌المللی کشور، این سمینار به سال آینده موکول شود.