خبر:
يكي از بيماران خردسال هموفيلي به نام يوسف ،3 ساله ساكن آبيك قزوين در 22/2/86 به علت خونريزي مغزي به بيمارستان قدس قزوين انتقال داده و پس از معاينه دكتر نيك فرجام متخصص خون دستور تجويز هر 6 ساعت فاكتور داده میشود اما در بيمارستان عليرغم موجود بودن فرآوردههاي خوني امكان دسترسي به آن وجود نداشته است. پدر بيمار ساعت 9 شب جريان کمبود را تلفني به دفتر كانون هموفيلي در قزوين اطلاع داد. وي بلافاصله به اتفاق همسرش تعداد 12 عدد فاكتور تهيه و به بيمارستان مراجعه مينمايند . متأسفانه با همه تلاشها در ساعت 3 نيمه شب بيمار فوت میکند. زيرا مسئول داروخانه توزيع كننده دارو مقرر فرمودهاند هر بيمار هموفيلي در صورت نياز به فاكتور تاساعت 11 صبح فقط ميتواند فاكتور دريافت نمايد و به هيچ وجه در ساعات عصر و شب فاكتور در اختيار بيمار قرار نميگيرد كه در اين مورد چندين شكايت كتبي به معاونت دارو درمان دانشگاه علوم پزشكي قزوين ارسال شده اما تا كنون پاسخي دريافت نشده است. پايان خبر . . .
و باز هم يادآوري
مسئوليت هاي وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشكي
خيلي تأسف آور است كه در بيمارستاني يا حتي در استاني و يا از آن بالاتر در كشوري فرآورده خوني موجود باشد اما دسترسي بيمار به آن ميسر نشود.
كانون هموفيلي ايران بارها پيشنهادهاي كاملا" اجرايي را به وزارتخانه ارائه نموده است اما متأسفانه هنوز شاهد تحرك مناسب در اين رابطه نيستيم. واقعيت تلخ آن است كه سلامتي و جان بيماران هموفيلي در ساعات عصر و شب و روزهاي تعطيل در خطر است.
دوباره پيشنهاد ميشود:
حداقل يكي از مراكز بيمارستاني وابسته به دانشگاه علوم پزشكي در مركز استان به مقدار حداقل شامل ‹‹20 ويال 500 واحدي فاكتور 8 ، 10 ويال 500 واحدي فاكتور 9 ، 24 ميلي گرم نووسون و 5 ويال 500 واحدي فايبا›› در اختيار اورژانس بيمارستان قرار گيرد و اين داروها مانند ديگر داروهاي اورژانس در هر شيفت كاري به مسئولين مربوطه تحويل و هر روز موجودي مذكور ترميم گردد. بديهي است ميتوان تامين اين موجودي را با تعدادي كمتر در مراكز درماني شهرستانها نيز برنامهريزي نمود.
انصاف نيست با وجود تأمين داروهاي گرانقيمت بيماران هموفيلي از طرف وزارت بهداشت شاهد اين نوع اتفاقات تأسفبار باشيم. به حرمت دل سوخته مادر و پدري كه داغ فرزندشان را ديدهاند اميدوارم بالاخره يك نفر گوش كند. فكر كند. عمل كند.
احمد قويدل - مدير عامل كانون هموفيلي ايران
بازتاب خبر در وزارت بهداشت و درمان :
كانون هموفيلي ايران این واقعه تاسفآور را به وزارت بهداشت و درمان منعكس نمود. خوشبختانه اين وزارتخانه فورا عكسالعمل نشان داده و مركز مديريت بيماریهاي خاص و پيوند اعضا طي بخشنامهاي مراكز درماني تحت پوشش دانشگاههاي علوم پزشكي را موظف نمود امكان دسترسي بيمارن هموفيلي را در ساعات عصر و شب به دارو و امكانات درماني را فراهم آورند. تلخي اين حادثه احساس مسئوليت خاصي را به وجود آورده و تاكنون بسياري از مراكز درماني از جمله مركز هموفيلي بیمارستان امام خميني (ره) در تهران اقدامات موثري را در اين رابطه به انجام رساندهاند . به اميد تداوم اين تمهيدات از معاون سلامت وزارت بهداشت سپاسگزاري مينماييم .